Täiskasvanud õed - lapseea puue

• Aprill 25, 2024

Paljudel arengupuuetega või muude erivajadustega lastel on vennad ja õed, kes võivad või ei pruugi olla täiskasvanutega regulaarselt seotud. Lähedased võivad tunda, et nad on puudega õdede-vendade eluga seotud olnud, ehkki neil on vaid üks kord kuus telefoni teel lühike kontakt ja nad saavad kokku ainult sünnipäevade või pühade õhtusöögiks. See võib olla arengupuudega inimeste endi seisukoht, eriti võrreldes täiskasvanute päeva tervise-, kutse- või sotsiaalprogrammides viibivate sõpradega, kellel ei pruugi õdede-vendade või laiendatud perekonnaga üldse kokkupuudet olla.

Teismelised ja noored täiskasvanud võivad kõigepealt kogeda venna või õe lahkumist, kui õde-õde lahkub kodust ülikooli, leiab töö ja oma korteri, arvatakse sõjaväkke või abiellub. Need üleminekud on uuele kogemusele astuvale õele-vennale keerulised ja intensiivsed, isegi kui nad jäävad samasse kogukonda. Nende tähelepanu on suunatud uute suhete loomisele ja oma koha leidmisele maailmas, olgu see siis ülikoolis, tööl või oma perekonna loomisel.

Äraolemise ajal võivad nad eeldada, et arengupuudega õed-vennad jäävad samale staadiumile, võimetele ja küpsusastmele. Tavapärased teismelised ja noored täiskasvanud ei pruugi olla teadlikud sellest, et vanemad või mahajäänud õed-vennad nad igatsevad, ning ka sellest, et nemad, kelle nad maha jätavad, elavad ka elu.

Enamik peresid loodab, et nende poegadel ja tütardel on selle üleminekuperioodi jooksul pikk kohanemisperiood, kus nad loovad oma identiteedi, plaanid ja eesmärgid, segamata neid pereelu igapäevastest võitlustest. Sel ajal võivad täiskasvanud õed-vennad ja nende sõbrad teha vigu, õppida tundma omaenda piiranguid ja hämmastavaid võimeid ning kaitsta oma privaatsust. Kahekümnendates eluaastates võivad nad end mugavalt jagada perekonnaga, mis on kindlalt istutatud teise valdkonda.

Neil võib olla tugevaid arvamusi puudega õdede-vendade kohta, mida mõjutab rohkem teooria kui tegelikkus, tuginedes lapsepõlvekogemustele või noorukieasündmustele, mis pole enam olulised. Olenemata sellest, kui valituks vennaks või õeks võib täiskasvanueale üleminekule järgnevatel aastatel muutuda, pole tõenäoliselt mingit arengupuudega täiskasvanu jaoks sama olulist suhet, kes samuti langeb suure tõenäosusega õdede-vendade lapsepõlvemustrisse suhtlemine ükskõik, kuhu nende enda üleminek neid viis.

Arenguhäiretega täiskasvanute ja nende õdede-vendade suhete uuringud tuginevad tavaliselt nende tavapäraste vendade ja õdede aruannetele. Seda on piisavalt keeruline koguda, kuna selle elanikkonna esindajate leidmisel on mõned raskused, välja arvatud vanemate kaudu kontakti loomine. Täiskasvanute vanemaid esindab eestkosteorganisatsioonides harva, isegi kui puuetega inimesed võivad olla täiskasvanud rohkem kui neli korda pikemad kui nad olid lapsed. Puuetega venna või õe kaudu võib olla keeruline luua kontakte õdede-vendadega. Enamik õdede-vendade vahelistest täiskasvanute suhetest õpitavat võib põhineda puuetega täiskasvanute isolatsiooni uuringutel või täiskasvanute uuringutel, kes otsustavad olla oma venna või õe eestkõnelejad.

Parim ja tõhusaim programm, mis on loodud puuetega laste ja nende õdede-vendade suhete uurimiseks kogu eluea jooksul, on Seattle'is WA loodud õdede toetamise projekt, mis on loodud 8 riigis ja kogu USA-s SibShopide ja muude programmide kaudu loodud programmide kaudu selle mudel.

Kogemused, mida noor inimene eakaaslastega Sib Shopi sarjas jagab, võivad anda nii hämmastavaid teadmisi kui ka avada tõsiseid arutelusid vanema ja lapse vahel. Ehkki vanemad räägivad puudega õest-vennast oma lastele vanuses avameelselt ja sobivalt, võime alahinnata seda, kui sageli tuleks seda teemat uuesti vaadata ja kui palju tugevama mulje jätaks hästi juhitud SibShop-sarjas.

Kui mu poeg oli beebi, kutsus mind Downi sündroomiga noormehe õde La Leche League'i puuetega laste koolitusele. Tema ema oli peaesineja ja ma sain uurida täiskasvanud õe-venna perspektiivi ning ootusi, mida ema pidas, kui nad olid lapsed. Paljud huvikaitseorganisatsioonide sponsoreeritud konverentsid ja konventsioonid sisaldavad õdede-vendade paneeli esitlust, mis võib olla nii rahustav kui ka valgust andv üleminekuperioodil olevate väikelaste vanematele ja teismelistele. Need võivad olla hindamatud ka täiskasvanud õdede-vendade mitmekesise valiku jaoks, kellel pole olnud kokkupuudet teistega, kes on oma kogemuste või vaatenurga jagamise lähedal.

Vanemad võivad teha eeldusi meie laste kui täiskasvanute suhete kohta, mis võivad olla nende jaoks nii ebareaalsed kui ka ebarahuldavad. Arenguhäiretega täiskasvanutel on vendade ja õdedega sama kiindumuse ja suhtlemise mitmekesisus kui tavapäraste eakaaslastega. Nagu paljudes küsimustes, mis meil laste kasvamise ajal käivad, viib nende enda eelistuste uurimiseks ruumi jätmine sageli paremate ja nauditavamate suheteni, kui me suudame ette kujutada.

Sirvige oma avalikus raamatukogus, kohalikus raamatupoes või veebimüügis puuetega inimeste õdede ja vendade kohta raamatuid, näiteks: Kinnitage oma turvavöö: Brian Skotko ja Susan P. Levine'i poolt koostatud Brothers Skotko ja Susan P. Levine'i või Thicken Thani turvahäll: Vendade ja õdede sündroomi krahhirada Vesi: Puuetega inimeste täiskasvanud õdede esseed, autor Don Meyer.

Videomängud, Downi sündroom ja mu vend - isiklik lugu
- Mängukirjanik Edwin Evans-Thirlwell oma venna Euani kohta
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Kuriteokaaslased
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Õepoja toetusprojekt
//www.siblingsupport.org

Kas ma pole mu venna pidaja?
Õdesid-vendi ei peeta perekonnaks vastavalt pere- ja meditsiinilise puhkuse seadusele - põhiseadusele, mis kaitseb töötajaid, kes võtavad töölt vaba aega haigete sugulaste hooldamiseks.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

6 Õde, kuidas õdesid-vendi ei varjutata
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Puuetega laste õdede-vendade abiga piinlikkus saab hakkama
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabmissions-manage-mbarrassment

Õepoja perspektiiv: autism ei hooli - AUTISMI VANUS
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Toetavad õed-vennad
//www.sibs.org.uk/parents/helping-siblings-deal-their-feelings

Õed, puue ja mu vend, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Õepoja toetusprojekt
//www.siblingsupport.org

Riiklik avalik raadio:
Õde räägib õdede-vendade rollide vahetamisest
//www.npr.org/2010/11/23/131548353/making-peace-with-changing-sibling-roles

Suur vend saab õe Downi sündroomist teada esimest korda.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Minu väike õde (kellel juhtub Downi sündroom) 2011 2. osa
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Minu väike õde (kellel juhtub Downi sündroom) 2010 1. osa
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

6 Õde, kuidas õdesid-vendi ei varjutata
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Video Juhiseid: Tervishoiu kättesaadavusest, 10.04.2018 (Aprill 2024).