Kodanikuõigused, eelarvamused ja puue
Kui ma olin uus beebi, viisin ta puhkepeole tema varajase sekkumise keskuses Marylandis. Mulle öeldi, et vabatahtlikud viivad beebid teise tuppa mähkmeid vahetama, et emad saaksid jääda ja rääkida. Kuna ma ei teadnud rutiini, viisin ta ise riietusruumi.
Paar beebit askeldasid ja üks vabatahtlikest ütles, et "ma tean, et nad ei peaks tundma valu ega ebamugavusi, aga mulle peaaegu tundub, et need beebid on eriti tundlikud."
Ma ütlesin midagi sellist: „kõiki lapsi on vaja hellusega kohelda, meie oma mitte vähem kui teised; võib-olla ka neile, kes ei anna meile teada, et nad teevad haiget. '

Keegi teine ​​märkis "eriti emade ümber". Ehkki seda ei öeldud üldsõnaliselt, oli ilmne, et töötajate ja vabatahtlike / vanema vahel oli jagunemine ja nad ei teadnud, et ma olen selle teisel poolel. Mulle tundus, et nende vabatahtlike seas võis olla ka mitte vanemate ja vanemate jagunemine. Isegi teismelistel ja täiskasvanutel, kes ilmselgelt armastavad lapsi ja on hoolitsenud oma pere teiste inimeste imikute eest, oleks raske ette kujutada, kuidas tunneme endi oma poegade ja tütarde suhtes. Diagnoosimine sündides või siis, kui on täheldatud arengu hilinemist, võib olla häiriv, kuid lisab suhetele väga sageli täiendava raevukuse.

Ma mäletan, et peole tagasi minnes mõtlesin, et lootsin, et see on viimane kord, kui keegi mind personali poole suunab. Ma olin juba nädal või kaks varem rääkinud mulle antud nõuandest, mille kohaselt peaksid vanemad arendama oma laste vahel emotsionaalset kaugust, et nad saaksid olla paremad meeskonna liikmed ja kaastöötajad. Minu emotsionaalne kaugus väikelastest jääb negatiivsetesse arvudesse. Nii peab see olema vanemate jaoks. Mulle ei meeldinud kunagi järeldus, et puuetega lapsed on pigem laboratoorsed katsed, mida jälgida, kui tõelised lapsed, keda kasvatada; see pidi olema minu esimene praktiline kogemus sellest eeldusest.

Ma ei tea, kus mu kipitavad osad olid selles riietusruumis. Võib-olla neil vedas, et olin loomulikult leebunud, sest hoolitsesin omaenda väikese ripslase mähkme eest ja hoidsin silma peal ühel tema kuulsal mähkmevahetuskraanil. Ma pidin eeldama, et teised pereliikmed vahetasid oma lapsi. Muidugi võinuks mul lihtsalt lavahirm olla, kui kuulusin inimeste hulka, kelle kohta ma eeldasin, et teadsin omaenda beebi kohta palju, mida ma ei teadnud. Diagnoos võib jääda kodust kaugemale. Ma arvan, et oleksin pidanud algusest peale paremini teadma.

Ma leian, et on ka peenemaid vallandavaid fraase, mis panevad mind mõtlema, et meditsiinitöötaja või muu asjatundja ei seostu minu pojaga niivõrd inimese kui tema puudega. Tema lastearst oli kunagi öelnud: "Need beebid ei rullu tavaliselt nii noorena!" See oli tema esimesel korral beebi kontrollimisel ja ümberminekut ei tohtinud pikki kuud korrata. Kui mu poeg aga pool minutit hiljem muljetavaldava vooluga arsti ristis, kuulutas doktor eriti mitte kellelegi: "Ma arvan, et mul oleks parem mitte öelda enam" neid lapsi "tema ümber! See lastearst oli kiire õppija Minu poeg oli tema esimene Downi sündroomiga patsient, kuid mitte esimene beebi, kes oli talle õpetanud midagi, mida ta polnud meditsiinikoolis õppinud.

Ma olen sageli Marylandi peale mõelnud. Seal elas Downi sündroomiga mees Ethan Saylor, kes suri kinodes pärast oma kohalt lahkumist. Keerulisem on olnud mu enda poeg viieks minutiks üksi jätta, kui välja läheme, ja eriti filmide juurde.

Teatritöötajatel, sealhulgas valvepolitseinikel, kes töötavad turvatöötajana, oli ilmselgelt arengupuudega inimeste kohta vananenud ideid, mis võimaldasid neil liigselt reageerida ja käituda vastupidiselt sellele, mis neil korraliku väljaõppe või väikese armu korral võiks olla. Olen kindel, et kõik asjaosalised elavad kogu oma elu kahetsusega, kuid perekond kaotas väga kalli inimese, sest keegi otsustas, et Robert Saylor ei saa pärast filmi lõppu oma kohale jääda. Soovin, et kõik asjaosalised oleksid natuke hellust ja tervet mõistust harjutanud.

Downi sündroomiga inimestel on tõenäoliselt erinev arvamus teatritöötajatega ja autoriteetidega kui nende tavakaaslastel ning nad võivad võõraste suhtes olla tundlikumad, nõudes plaanide muutmist, eriti kui usaldusväärne hooldaja on tegevuskavaga nõustunud. Igaüks võib hetkega järele tulla ja unustada „ohutuskoolituse“ või kuidas hoiatada turva- või korrakaitsepersonali, et neil on vaja juhiste või olukorra töötlemiseks aega. Toetan arenguhäiretega inimeste ohutusalaseid koolitusi, kuid vastutusel ei tohiks olla kõige haavatavam inimene.

Aastaid tagasi võis Downi sündroomiga isikuid kasvatada keskkonnas, kus täielikud võõrad võiksid nende nimel otsuseid langetada, kuid me kasvatame oma poegi ja tütreid teadmisega, et neil on õigus rääkida ja keelduda seda tegemast. mida neile võõrad räägivad. Ilmselt peavad nende kogukonna tavapärased eakaaslased ja autoriteedid teadma, et Downi sündroomiga isikutel on nii kodanikuõigused kui ka diagnoos.

Sirvige oma avalikus raamatukogus, kohalikus raamatupoes või veebipoes selliseid raamatuid nagu Kahju: puuetega inimesed, kes loovad uue kodanikuõiguste liikumise või puuetega seotud vihakuriteod.

Ärge enam öelge, et kõik elab
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe maakond käivitas Downi sündroomi koolituse, ID-kaardi programmi
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Aruanne intellektuaal- ja arengupuudega inimeste kogukonna tõhusa kaasamise eest MD komisjoni (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 gadu. Haridusõpetus haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Vaimne heaolu Downi sündroomiga täiskasvanutel
Emotsionaalsete ja käitumuslike tugevate külgede ja väljakutsete juhend
Katkend - soone ja paindlikkus
//www.woodbinehouse.com/

Inimese surm otsustas tapmise
Inimese surm otsustas tapmise
Meditsiiniline hädaolukord, kuna asetäitjad üritasid teda teatrist sundida
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Ethan Saylori lahkamisel seletamatu vigastus
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Downi sündroomi tagajärjel inimese surma järel loodud Marylandi paneel alustab tööd
//ow.ly/qoiTi

Video Juhiseid: What is Philosophy?: Crash Course Philosophy #1 (Jaanuar 2022).