Ühendus terapeutiliste asutustega
Viimase 13 aasta jooksul olen tegelenud paljude asutustega, kes teenindavad erivajadustega inimesi. See algas enne, kui minu nüüd kuueteistaastasele pojale tehti autismidiagnoos. Enne kui jõuate selleni, külastate arste, spetsialiste ja asutusi, et teada saada, miks teie laps käitub teatud viisil või ei räägi.

Esmamuljed on selles keskkonnas väga olulised. Autismispektri üksikvanemana kuni kahe teismelisena võin meenutada paljusid pilku ooteruumides ja seda, et pidin läbi vaatama hinnanguid, mis polnud eriti lahked. Need olid kohad, kus me kas taotlesime terapeudi vahetust või ei kasutanud enam nende teenuseid ja vahetasime agentuure.

Meil on vanematena see õigus, et nad hoolitsevad selle eest, et nii meil kui ka nähtaval lapsel oleks mugav seda teenust pakkuva spetsialisti jaoks, kes enamasti algab kahe, kolme või isegi nooremana. Need ravimeetodid võivad toimuda iga päev või kaks korda nädalas kuue kuu kuni aasta jooksul, igal nädalal saadetakse eduaruanded koju ja vajaduse korral rahastamisallikale.

Varakult olin pärast päevast hindamist, mis tehti videolõiku ja jälgiti mõlema pojaga kahesuunalise peegli kaudu, nii hämmingus, et me ei läinud enam sellesse haiglasse tagasi. Soovitusi oli nii palju, et aru saada, et kulus kaks aastat, enne kui ma oma poegadele seda tüüpi teraapiat taotlesin.

Mõnede ravimeetodite korral võib lapsevanem enne rahastamise kinnitamist osaleda töötubades või suunata neid. Uue diagnoosiga lapse vanemad ei ole samas staadiumis vanematega, kes on mitu aastat kaevikus olnud.

Praegu on lähiaastatel täiskasvanueas üleminekuks valmis teismeliste poegadega parem otsida teisi sarnaseid vanusevahemikuga lastega peresid. Mõned asutused lõpetavad vanemate teismeliste elanike teenindamise ja lõpetavad teenuste pakkumise 12–13-aastaselt, mõned aga isegi üheksa-aastaselt. Kõik sõltub sellest, millele nende agentuur on spetsialiseerunud.

Meie kogemus sai alguse sellest, et lastearst saatis meid haigla logopeedi- ja tegevusteraapia osakonda üle tänava. Esialgses hinnangus mainiti autistlikku käitumist käsitsi kirjutatud kujul, mis oli vaevalt loetav.

Helistasin pärast hinnangu saamist ja taotlesin sessioonide jaoks veel ühte kõne- ja keelepatoloogi (SLP). Mul oli sel ajal võimalus rääkida SLP-ga ja otsustasin, et ta sobib hästi meie vajadustega. Mõni kuu hiljem alustasid ka mu noorem poeg temaga.

Sel ajal, kui mu pojad käisid koolieelses koolis ja varase sekkumise programmis, pidasid nad iganädalasi seansse päevadel, mil nende praeguseid programme ei peetud. Ma ei saanud kunagi aru, miks vanemad võtaksid lapse 2,5-tunnisest programmist välja 3-4 päeva nädalas teraapiaks, kui nad saaksid nad kõik koolivälisteks päevadeks korraldada. Mõni aasta olid reedeti teraapiapäev.

Tahtsin jagada seda, et hiljuti kutsuti mind vanemate esindajaks mis tahes agentuuri ettevõtte juhi koosolekul. Mulle saadeti agentuuri koostatud küsimuste loend. Nad soovisid saada minu vastust, samuti kuulda minu isiklikku ajalugu agentuurides, mis on aastate jooksul teeninud mõlemat mu poega.

Minu pikaajaline eesmärk on olnud lõpuks esineda töötubades ja lapsevanemate koosolekutel, et pakkuda lapsevanematele autismi spektris ülevaate. Ma ei olnud isegi mõelnud terapeutide või agentuuridega vestlemisele, kuna see polnud minu meelest ületanud. Osalen konverentsidel, kus terapeudid, õpetajad, lapsevanemad ja muud spetsialistid jagavad oma rikkalikke kogemusi. Ostan raamatuid ja ajakirju, kus on ka nende inimeste artikleid. On mõistlik, et vanemad jagavad oma kogemusi terapeutiliste asutustega, et erivajadustega elanikkond saaks jätkuvalt areneda terapeutilises keskkonnas, kodus ja koolis.

Esitati järgmised küsimused:

1. Mida vanematele meeldib veebisaidil näha?

2. Mis lülitaks lapsevanema veebisaidilt välja?

3. Kas eelistaksite lapsevanemana olla teraapiaseansi osa või vaadata seda ühepoolselt?

4. Mida vanemad agentuurist otsivad peale teenuste kvaliteedi?

5. Milliseid ressursse / veebisaite / ajaveebe kasutavad vanemad teabe saamiseks?

Veetsin umbes tunni jagasin nimekirja, mille kirjutasin välja, hõlmates agentuure, mille kaudu oleme teenuseid saanud. Postitasin oma facebooki lehele ka küsimused, et saada tagasisidet teistelt vanematelt.

Koosolek toimus konverentsiruumis, kus oli kohal umbes 20 juhti, mõnel veebis ekraan ekraanil, kus kuvati küsimusi, ja valjuhäälditelefoni mängisid juhid teistest riikidest. Kleit oli ärivaba. Ma olin alguses natuke närvis. Lahkudes sain taime ja sihtkaardi koos tänukaardiga.

See oli suurepärane kogemus, kus arutati muljeid perekonna vaatepunktist, mis tunne on, kui teie kodus on terve hulk terapeute, külastate koole, hindamisprotsess, natuke rahastamist, teraapia vanuserühmi ja laagriideesid.Tegin ettepaneku, et laagri üksikasjad oleks võimalikult kiiresti kättesaadavad, kuna pered valmistuvad selleks juba enne kevadist puhkust, millalgi isegi talvevaheajal. Rahastamine võib võtta kuu ja peame teadma laagri hinda, tunde ning laagri ajal pakutavate teenuste liike.

Arvan, et rohkem agentuure peaks pöörduma nende perekondade poole, keda nad teenindavad, ja vanematele peaksid olema tugirühmad, kuni nad ootavad sessiooni lõppu. Kasuks tuleks küsimustik, milles küsitakse tagasisidet nende poliitikate ja teenuste kohta. Neil ametitel on kabinetid oma andmetega kohtumised ja seminarid, et vanemad saaksid nende teenustest rohkem teada.

Ma näen paljudel üritustel tabeleid, kuid mõnikord on neil lastele nii palju tegevusi, et vanemad ei saa nende küsimustele vastuseid. Lõpetuseks haaran lihtsalt materjalid kodus tutvumiseks. See on paljudele agentuuridele kaotatud võimalus kohtuda pere või vanemaga, kes võib lihtsalt olla nende järgmine klient.


Video Juhiseid: Müstikasaade "Puuduta mind": Alexis Varnum (Aprill 2024).