Perekondlikud suhted keeruka diagnoosiga
Pere lähedal elamine peaks tähendama, et meie lapsed võivad olla koos inimestega, kes tahavad koos nendega olla, kellel on kõige olulisemad huvid, kes neid otsivad ja kes võtavad endale igasuguse vastutuse, mis on vajalik nende tervise, turvalisuse ja elu nautimise jaoks.

Üks tragöödiaid, millega silmitsi seisvad lapsed, kellel on oluline või keeruline diagnoos, on stress peresuhetele ja sidemete kadumine, mida nad võivad suureks saades kogeda.

Mõnikord pakub pere üks külg tuge ja tunnustust, mida me soovime, et iga laps leiaks, teravalt vastupidiselt teiste seaduste käitumisele. Kõige sagedamini on mõlemal poolel isendeid, kes komistavad kaastundes või on aeglasema soojenemisega parema loomuse nimel, ja mõlema poole meistrid.

Kui lapsel on diagnoositud tõsine terviseprobleem, arengupuue või mõni muu keeruline seisund, saab juhtumikorraldajaks, perenõustajaks, transpordikoordinaatoriks ja meditsiinieksperdiks sageli lapse ema.

Õdede-vendade, nõbude, tädide, onude ja vanavanemate vaheliste peresuhete haldamine, täites iga keskmise emalt oodatava tavapärase rolli, võib kurnata naisi, kelle lapsed on terved ja tavaliselt arenevad.

Peresuhted kajastavad meie isiksuste keerulist ja mitmekesist olemust, perekonna ajalugu ja stabiilsust, aga ka traditsioone, majanduslikke vajadusi ja kogukonna tuge. Kui lapsel on keeruline diagnoos, krooniline tervislik seisund või arenguhäire, saavad pereliikmed hakkama kõige suurema väljakutsega.

Mõned vanemad leiavad, et kuigi nad on oma lapse kasvamiseks edukalt propageerinud oma koolide, kirikute ja kogukondade tavavoolu, on nende perede vahel lahusolek.

Kui õed-vennad küpsevad ja lahkuvad, võivad nad tunda vajadust kogeda oma elu üksikisikutena, kes teevad oma teed maailmas, kus neil on vabadus teha isiklikke otsuseid ilma erivajadustega vendi või õde arvestamata. Seda võivad julgustada pereliikmed, kes eelistavad vähendada või kaotada oma kontakti puudega lapse või teismelisega.

Teised võivad pühenduda märkimisväärse puudega õdedele-vendadele, kuid nad leiavad tööd mõnes teises osariigis või piirkonna piirkonnas, kus nende vennale või õele pole teenuseid saadaval või kus isegi visiit tähendaks teenuste ja toetuse kaotust nende õdede-vendade kogukonnas.

See on oht, millega vanemad ja laiendatud pereliikmed seisavad silmitsi, kui neile pakutakse sõjaväes edutamist, üleviimist või edasiarendamist. Võimalik, et oluliste tugivajadustega lapsed ja teismelised on juba olnud oma kogukonna alarahastatud teenuste pikkade ootenimekirjade alusel ja vanemad on kokku pannud tugiteenuste kogumi, mida saab säilitada ainult selles linnas või maakonnas.

Puuetega laste üksikemadel on sageli suurimad väljakutsed. Kui suurem osa tema laiendatud perekonnast on väljaspool riiki, võib tema laps veeta suurema osa ajast inimestega, kellele makstakse seal viibimise eest. Sageli ei maksta neile piisavalt kaua, et nad seal kaua oleksid; mõnikord makstakse neile piisavalt hästi, kuid neid edutatakse. Meie alati liikuvas ühiskonnas on vaja hoolikalt planeerida, et olla ühenduses naabrite ja sõpradega, kellest saavad erivajadustega poja või tütre virtuaalsed perekonnad.

Isegi parimad sõbrad ei pruugi olla võimelised looma pikaajalist hoolivat suhet lapsega, kellel on olulised tervishoiuvajadused või muu keeruline diagnoos. Kui kompetentset hooldusravi pole saadaval, kaotavad üksikemadest erivajadustega lapsele intensiivset ja pikaajalist hooldust pakkuvad üksikemad kontakti lähisugulastega, kes seda rolli oma elus tõenäoliselt täidavad.

Pole garantiid, et isegi parimad sõbrad säilitavad kontakti, kuna naabrid kolivad ümber või satuvad oma laste tavapärastesse tegevustesse ja üleminekutesse. Perede peamine vastutus on üksteisega kontakti ja suhtluse hoidmine. Lapsed ja nende hooldajad kannatavad võlakirjade purunemise tõttu, kuna pereliikmed ei suuda või keelduvad vastutusest suhete säilitamise eest, ei suuda märkimisväärselt või keeruka puudega lapse eest pädevalt hoolitseda või kui perevägivald või väärkohtlemine loob toksilise keskkonna.

Esmaste hooldajatena tegutsevatel emadel on sageli vähe ressursse, säästu- või pensioniplaane. Ülespoole liikuvus ei ole sageli olulise tervise-, käitumis- või arengupuudega lapse või teismelise peamise hooldaja võimalus. Enamik ei suuda palgata usaldusväärset asendushooldajat ega lootma lähedasele sõbrale või sugulasele, kes naudib oma lapse seltskonda ja suudab pakkuda turvalist keskkonda.

Pereliikmed ja sõbrad, kes tegutsevad virtuaalse perekonnana, täidavad põhivajadused, mida iga meie kogukonnas kasvav laps väärib. Soovime, et meie lapsed oleksid inimestega, kes tahavad neid tunda ja olla osa nende elust. Ilma perekonnata muutuvad nii ema kui ka laps aastate möödudes tõenäoliselt rahaliselt haavatavamaks ja sotsiaalselt isoleeritumaks.

Mõnedes kogukondades on laste ja noorte täiskasvanute peredel, kellel on olulisi meditsiinilisi või muid probleeme, pääseda iga kuu või nädala jooksul mõneks tunniks ajutise hoolduse või täiskasvanute tervisega. Praegune majanduslik olukord ohustab isegi neid kriitilisi tugiteenuseid. Isikud, kes on oluliste terviseprobleemide või arenguhäirete tõttu osaliselt puudega, kannatavad kogu kriisi ajal. Meie perekonnad väärivad paremat tuge.

Sirvige kohalikus raamatupoes, avalikus raamatukogus või veebipoes järgmisi raamatuid:> Don Meyeri erivajadustega kasvamine koos kasvamisega või audition: Memoir - autor Barbara Walters

Sõdalase ema ja õpiraskuste õde - Sandy teekond
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Meditsiiniliselt keerulised rasedused ja varase rinnaga toitmise käitumine: tagasiulatuv analüüs //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Erivajadustega laste vanavanemad
Veebisaidilt leiate teavet Facebooki grupi ja Yahoo grupi kohta
//gksn.org/

Puuetega laste vennad ja õed
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Vanavanemad ja lapsepuue
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Video Juhiseid: Jeremy Narby (Switzerland) - speaker at Psycherence 2018 (Märts 2024).