GINA seadusele alla kirjutanud

• Aprill 19, 2024

Üle 13 aasta Kongressis arutatud geneetilise teabe mittediskrimineerimise seadus (GINA) allkirjastati lõpuks seaduseks 21. mail 2008.

Mida see tähendab rinnavähihaigetele, riskirühma kuuluvatele isikutele ja nende peredele? Päris natuke. Kui olete BRCA geeni mutatsiooni suhtes positiivsed või usute, et teil on rinnavähi geneetiline riskifaktor, kuid olete kartnud end testida, peaks see seadus mõne teie hirmu leevendama.

Täpsemalt on seadusel järgmine mõju:

Ravikindlustuse pakkujad ei tohi:

- Piirake registreerimist geneetilise teabe alusel
- Lisatasude kohandamine põhineb geneetilisel teabel
- Enne registreerumist tuleb talle anda geneetilist teavet

GINA kehtib kõigi tervisekindlustusprogrammide kohta, olgu need siis eraviisilised või riigi või föderaalameti hallatavad.

Tööandjad ei tohi:

- teha rentimisotsused geneetilise teabe põhjal
- teha hügieeniteabe põhjal hüvitisotsuseid
- Jagage nende valduses olevat geneetilist teavet

GINA kehtib tööandjate, tööhõiveagentuuride, tööorganisatsioonide ja koolitusprogrammide kohta.

Eeldatavasti jõustuvad tervisekindlustuse sätted 12 kuu jooksul ja töösuhte sätted 18 kuu jooksul.

Paljudes riikides on juba olemas õigusaktid, mis kaitsevad inimesi geneetilise teabe alusel diskrimineerimise eest. GINA annab siiski ühtsed juhised, millele geneetilise sõeluuringu otsuste tegemisel tugineda. Riiklikel agentuuridel, mis aitavad inimestel neid otsuseid vastu võtta, on ka lihtsam töötada ühe universaalse doktriiniga, selle asemel et olla kursis iga riigi seadustega.

Diskrimineerimine on peamine põhjus, miks inimesed otsustavad geenitesti mitte läbi viia; seega on sellest seadusest tohutu kasu. Ainuüksi rinnavähiga patsientide puhul väheneb hinnanguliselt see, et BRCA-mutatsiooni suhtes positiivse testi ja profülaktilise operatsiooni valinud patsient sureb kuni 90% - see on väga kaalukas statistika. Tervisespetsialistid loodavad, et see seadus julgustab inimesi tõsiselt kaaluma geneetilist testimist, kui neil on teatud haiguste oht. Nad loodavad, et asjakohase geneetilise testimise abil toimub muutus haiguste ennetamise suunas.

Kuid geneetiline testimine on väga isiklik otsus ja see pole kõigile sobiv. Testi tulemused * ilmselt * võivad omada elumuutvaid tagajärgi. See on otsus, mille soovite teha oma tervishoiutöötaja ja spetsiaalselt geneetilise nõustamise alal koolitatud nõustaja toel.

Geneetilise õigluse koalitsioon ja FORCE olid selle seaduseelnõu vastuvõtmisel olulised. Lisateavet geneetilise testimise kohta üldiselt ja eriti rinnavähi kohta leiate nende linkidest allpool.

Video Juhiseid: Riigikogu istung, 28. oktoober 2015 (Aprill 2024).