Downi sündroomi teadlikkuse suurendamine

• Aprill 19, 2024

Igas vanuses Downi sündroomiga inimeste teadlikkuse tõstmine ja nende toetamine algab sageli sellest, kui vanemad jagavad esmakordselt teavet oma kauni vastsündinud poja või tütre kohta pere ja sõpradega.

Loodetavasti on kohalik vanemgrupp pakkunud uusi vanemate pakette ja brošüüre haiglatele, OB / Gyni ja lastearstide kontoritele, ämmaemandatele ja haigla sotsiaaltöötajatele. Võib juhtuda, et üksikud vanemad teevad haiglas või kodus visiite, et näidata tuge ja jagada usaldusväärset ja ajakohast teavet nendega, kes nendega ühendust võtavad. Mitte kõik „vanematelt-vanematele” matšid pole nii abivalmid, kui nad võiksid olla, kuid mõned pered pole valmis või ei pruugi olla võimelised osalema koosolekul või osalema üritusel, kus nad näeksid Downi sündroomiga laste tõelist mitmekesisust.

Uutel vanematel võib olla lihtsam keskenduda kõigepealt õdede-vendade ja teiste pere laste kasvatamisele. Lasteraamatutes kasutatakse lihtsat keelt ja pilte, mis esitavad Downi sündroomiga tegelasi ükshaaval ükshaaval. Ehkki täiskasvanud võivad eelistada raamatute uurimist, milles käsitletakse kõiki võimalikke väljakutseid, millega on kokku puutunud need, kes on üles kasvanud 21. täiendava kromosoomiga, ei anna isegi parimad neile täpset kirjeldust, kes nende pojast või tütrest saab.

Mu poeg otsustas teadlikkust tõsta, kirjutades oma ideed oma Buddy Walki rahakogumislehele. Ta prindib lehe koopiad meie avalikus raamatukogus, voldib lehe neljandikuks ja veab neid ringi, et jagada inimestega, kellega ta kohtub. Tema esimene eesmärk oli saada 100 inimest annetama igaüks 1 dollar - kuid tavaliselt hõlmab ta seda, et on okei, kui inimesed säästavad oma dollareid ettekandja hea näpunäite eest, ja see, et annetamiseks raha pole, on õige. Olen sageli üllatunud sellest, mida ta valib kirjutada ja kui sügavalt ta teatud küsimustes suhtub. Ta tõstab endiselt minu teadlikkust iga päev.

Lasteraamatute jagamine perekonna teiste täiskasvanutega annab neile realistlikumad ja lootusrikkamad ootused kui paljudes avalikus raamatukogus leiduvates meditsiinilistel artiklitel, täiendmüügikohtadel ja teatmeteostel. Ehkki kirjastustelt nagu Woodbine House, Brookes Publishing ja teistelt on saadaval suurepäraseid ja mainekaid ressursse, on lastele mõeldud raamatud nii informatiivsed kui ka mõtlemapanevad. Need on abiks ka Downi sündroomi teema tutvustamisel, kui lapsed suurenevad, kuna Downi sündroomiga lapsed väärivad teema ilmumisel mugavust ja on teadlikud sellest, miks see teema ümbritsevatele täiskasvanutele nii suurt huvi pakub.

Samuti soovitan tungivalt raamatuid Kingitused: Emad mõtlevad sellele, kuidas Downi sündroomiga lapsed rikastavad oma elu, ja Kingitusi 2: Kuidas Downi sündroomiga inimesed rikastavad maailma. Igaüks neist esindab Downi sündroomiga inimeste ja nende perekondade mitmekesisust viisil, mis on täpsem ja realistlikum kui Downi sündroomi käsitlevad raamatud üldiselt.

Igal aastal 21. märtsil toimuva ülemaailmse Downi sündroomi päeva ja oktoobris toimuva Downsi sündroomi teadlikkuse kuu jaoks saadavad pered kohalike ja piirkondlike lastevanemate ajalehtede ja ajakirjade toimetajatele kirjad, milles palutakse neil koostada lugusid ja ressursside loendeid peredele ja spetsialistidele, kes tervitavad üksikisikut Downi sündroom nende ellu. Loodan alati, et väikelaste, väikelaste ja koolieelikute pered registreeruvad emme ja mina tavapärastesse tundidesse, parkide osakonna tegemistesse ja muusse kogukonda
programme, nii et tavalaste laste vanemad näeksid, et meie pojad ja tütred sarnanevad rohkem oma lastega kui nad on erinevad - ja et ka meie vanematena näeksime, et nende lapsed sarnanevad meie lastega rohkem kui nad on erinevad ja sama mitmekesised igal viisil.

Muidugi on alati tore mängida mängurühma koos teiste Downi sündroomiga pisikestega, nii et võime meelde tuletada ka meie laste DS-i mitmekesisust. Ma pole kunagi kohanud teist Downi sündroomiga inimest, nagu mu poeg, ja nende mitmekesisus, mida nad näitavad, on tõenäoliselt minu lemmik asi Downi sündroomiga inimeste puhul. Mõnikord mõtlen, kas nad arvavad, et kõik nende vanemad on lihtsalt sarnased - nagu näivad tema õe sõbrad. See on toss, kelle poeg või tütar võiks rääkida meie kohta kõige naljakamaid lugusid.

Sirvige oma kohalikus raamatupoes, avalikus raamatukogus või veebipoes järgmisi kingitusi: Kingitused 2: kuidas Downi sündroomiga inimesed rikastavad maailma või Downi sündroomi teadlikkuse nööpnõelad ja ehted.

Ravimise ja Downi sündroomi kahjustav keel: miks peame sama vestlust? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Riiklik sünnieelse ja postnataalse Downi sündroomi ressursside keskus
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Üheksa müüti Downi sündroomiga lapse kasvatamisest
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downi sündroom: perspektiivide nihkumine Dublini kunstinõukogus
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Downi sündroomi kogukonna Puget Sound Buddy Walk
Pühapäeval, 6. oktoobril 2013 meie Seattle'i keskuses 13–16
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Video Juhiseid: Ära põe! Küsi otse! Kontoris (Aprill 2024).