Midagi valu jaoks - vanemate kommentaarid

• Mai 4, 2024

Lugesin hiljuti dr Paul Austini raamatust "Midagi valu jaoks: kaastunne ja läbipõlemine ERis", nagu see ilmus ajaveebis Bloom - Parenting Children of Puudega.

Midagi Valu jaoks
//bloom- ilmsedlapsed puuetega inimestele.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr Austin on Downi sündroomiga noore täiskasvanud tütre isa ja kirjeldab päeva, mil ta ravis Downi sündroomiga naist, kellel oli murtud jalg. Lugege kõigepealt katkend, et nautida lugu, mille autor on suurepärane kirjanik, kes jagab köitvat lugu.

Peaaegu sama huvitav kui lugu, mida dr Austin jagab, olid märkused, mille panid üksikisikud ebamugavalt kokku mõne tema looga seotud kommentaariga. Kuna mul pole olnud piisavalt aega tema kirjutatu täielikuks absorbeerimiseks ega ole ka teist korda artiklit suurema mõistmise huvides lugenud, pole ma valmis kommenteerima seda, mis oli minu jaoks tähendusrikkam või vähem. Kuid mul oli kohe lugu teiste lugejate kommentaaridele, kes seda lugu lugesid.

Ei tundunud õige postitada saidile kommentaari, millel on katkendiga nii vähe pistmist, nii et ma panin siinse allpool üles arutelu postitatud kommentaaride tõstatatud probleemide üle.

Seda ma kirjutasin:

Kui lood on tõesed, on kõik lood võimsamad. Autori kommentaarides öeldakse palju rohkem, kes ta on kui see, kes võib olla tema Downi sündroomiga patsient või tütar. Ta ei kirjuta mitte ainult isana, vaid stressis ja ületöötanud kiirabiarstina, kes tegeleb iga muutujaga, kellega see roll kaasneb.

Ta võib kirjeldada oma tundeid ja mõtteid oma tütre kohta justkui seotuna ainult tema võimaluste ja saavutustega, kuid ta ei hakkaks lugu rääkima nii, nagu see avaneks, kui ta poleks täielikult tema nurgas.

Ka annab tema empaatia patsiendi õele kahtlemata palju paremat tuge ja suuremaid võimalusi noorele naisele, kellega ta kohtus E.R.

Me tõesti ei tea, kas valus karjuval naisel on vähem võlu või intelligentsust kui tema tütrel. Peatame uskmatuse ja võtame tema sõna. Lugejatena ei tea me, kas patsiendi õde on kõige teadlikum sugulane. Kõik õed-vennad pole huvitatud sellest, kas nad tunnevad oma puudega täiskasvanud vendi või õdesid või on kompetentsed nende nimel otsuseid tegema. Kõigil pole aega ega emotsionaalseid ressursse, et minna üle hoolitsevatele rollidele või tavalistele täiskasvanu suhetele oma vanematega

Autor on Downi sündroomiga patsienti näinud ainult siis, kui teda valutab valu, hirm ja segadus. Võib juhtuda, et ta võrdleb patsienti oma tütrega vaid pisut vähem kui sama emotsioonide trio. Ja muidugi, tundmata patsienti üldse, pole tal aimugi, kui palju ta maailmale pakub, hoolimata sellest, millist silti tema hierarhias kannab.

Tema jutustamist selle päeva sündmustest võis tajuda täiesti erinevalt, kui Downi sündroomiga patsient oleks saanud end koguda ja selgesti suhelda, kui tema tütar on kasvanud suuremas õppimisraskuses, autismi duaalse diagnoosi või kroonilise tervisliku seisundi korral, või mis tahes arv muid väljakutseid.

Pole mingit põhjust eitada, et Downi sündroomiga isikuid kasvatavate perede kogukonnas on hierarhia, nagu ka tavaelus ja ka suuremas puuetega inimeste kogukonnas. Võib-olla oleks see lugejate jaoks suurt vahet teinud, kui arst oleks tundnud kahetsust või kadedust, kui ta kohtas mõne eduka, hästi ühendatud ja „hästitoimiva“ Downi sündroomiga patsienti. Tal on õigus oma tunnetele, olgu need siis kergendused või kahetsused.

Inimesed on keerulised ja peresuhted keerulised. Tõenäoliselt on naeruväärne arvata midagi selle põhjal, mis meie arvates on õige, et nad tunneksid või mõtleksid. Meil on oma lähimate peredega palju rohkem teavet, kogemusi ja ettevalmistusi ning meid võib iga päev üllatada. Me ei pea tõmbama piire „meie” ja „nende” vahel koos teiste vanematega, kui nad on ausad oma perekonna perspektiivide osas. See pole nii mõttekas, kui võtame tõsiselt neid, kes liigitavad meie poegi ja tütreid teistesse kategooriatesse.

Olen kogu elu kohtunud teismeliste ja noorte Downi sündroomiga täiskasvanutega, keda on hinnatud „madala funktsioneerimisega ja vähese potentsiaaliga”, kuid keda peetakse kogukonnas teravmeelseteks, abivalmiteks, lahketeks ja võimekateks. Neil on sama mitmekesisus kui nende peavoolu eakaaslastel ja võib-olla ka rohkem. On täiesti loomulik, et inimesed näitavad kodus oma isiksuste ja võimete erinevaid tahke kui koolis või tööl. Sama võib eeldada ka dr Austini kohta. Minu esimene töökoht pärast kolledžit oli meditsiinikooli haigla ülikoolilinnakus. Ma pole kunagi kohtunud meditsiinitöötaja, meditsiiniüliõpilase või arstiga, kes pole täiesti ainulaadne inimene, kes oleks võimeline käituma terve rea käitumisi ja saavutusi.

Dr Austin on kirjanikuna jaganud mitmeid võimsaid tähelepanekuid ja tundeid ning me võiksime rohkem teada saada, kui ignoreerime omaenda vaatenurkade tähelepanu kõrvalejuhtimist ja kasutame võimalust õppida tema kohta palju rohkem.Tema tütre või mõne teise Downi sündroomiga inimese kohta, mida me sellest raamatust leiame, ei saa me palju rohkem teada, nagu ka teiste perede poegade või tütarde kohta ühiskondlikel üritustel või vanemate tugigruppides. Vaevalt suudame üksteist tundma õppida teistsuguste teadmiste abil.

Nii nagu see, mida me teame Downi sündroomiga teismelistest ja noortest täiskasvanutest tuttavas ja toetavas keskkonnas, annab meile parema arusaamise nende edust ja väljakutsetest koolis ja tööl, on ka see, mida saame teistelt vanematelt selguse või kriisi ajal õppida, mõistmine, kes me kõik juhtume olema. Dr Austin on kirjanikuna jaganud mõned võimsad tähelepanekud ja tunded ning kindlasti võiksime rohkem teada saada, kui ignoreerime omaenda sisemise dialoogi tähelepanu kõrvalejuhtimist ja keskendume temale.

Mind huvitavad kõik seni blogisse postitatud kommentaarid. Kõik osalejad tunnevad tugevat enesetunnet ja veendumust. Meil on palju parem võimalus õppida üksteise suhtes midagi olulist, kui suudame vastu seista nende joonte tõkkele, mille tõmbame end iga „meie” ja „nende” vahele.

Siin on kõige suurepärasem vastus katkendile, mida ma seni lugenud olen:

Aususe kiituses
//bloom- ilmsedlapsed puuetega inimestele.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Autor George Estreich, filmi "Silma kuju: Downi sündroom, perekond ja lood, mida me pärime" autor


See on minu muudetud kommentaar, postitatud saidile:

Meil on ebamugav, kui kirjanik tõmbab piiri oma tütre ja Downi sündroomiga patsiendi vahel nii kohutavalt oma ER-is, et on loomulik tõmmata piiri tema ja meie vahel, kes hindavad Downi sündroomiga sõprade ja sugulaste tohutut atribuuti keda on kirjeldatud kui "vähefunktsioneerivaid" või "vähepotentsiaalseid".

Huvitav, kas sama närv oleks kitkutud, kui patsient oleks proovile pandud oludes koosseisuline ja sõnaline ning kui tema armastatud tütar oleks olnud noorem naine, kellel on suuremad väljakutsed? Kergendamine, uhkus, kahetsus ja kadedus on kõik sama hierarhiaga seotud otsused.

Mulle pakuvad suuremat huvi raviprobleemid - miks ei ole personalil koolitust ega kaastunnet Downi sündroomiga patsiendi suhtes, kellel on selline piinlev valu?

Näib, et patsiendi õde tuli peole hilinenult, kuna tal pole kogukonna teadlikkust kohalikest ressurssidest ega arengupuudega täiskasvanute võimalusi.

Samuti vananev hooldaja; patsiendi vanemad on täiesti esindatud. Kus on arengupuudega vanemaealiste perede vananemine?

Isiklikult ei saa ma oodata raamatu lugemist, et teada saada, kuhu see teekond viib, ja mida me dr Austiniga Bloomil alustasime.

Kommentaarid, mida ma siin lugesin, olid nii häirivad, et mind tõmmati eemale ideedest ja emotsioonidest, mida ma katkendit lugedes tundsin. Selle fookuse taastamiseks on mul kavas seda uuesti lugeda.

Siin on nii palju, et arutada. Eemaldasin oma esialgsed kommentaarid ja postitasin need oma lugejate veebisaidile.
Neid võib hiljem leida aadressil
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Parimate soovidega ~

Video Juhiseid: The price of shame | Monica Lewinsky (Mai 2024).