Artiklid Downi sündroomi kohta - siis ja nüüd

• Mai 17, 2024

Tänapäeval võime leida intervjuusid, esseesid ja ajaveebe, mis esindavad väga erinevaid vaatepunkte ja sügavaid seisukohti Downi sündroomiga laste kohta ning kuidas neid kõige paremini kasvatada või julgustada. Erinevalt kümmekonna aasta tagustest trükimeediatest sisaldab veebis ilmuv sageli korrastamata kommentaarilõike, mis võivad muutuda ägedaks argumendiks või süstida mürgi kõige tundlikumatesse aruteludesse.

Minu esimesed jõupingutused Downi sündroomi kohta teabe edastamisel olid suunatud uute beebide ja väikelaste peredele, kes ei pruugi olla teadlikud oma kogukonnas pakutavatest ressurssidest ja toest. Vanemate laste ja teismeliste pered olid juba leidnud oma poegadele ja tütardele võimalused oma võimete ja annete demonstreerimiseks. Tahtsin, et kõik teaksid noorte täiskasvanute saavutusi, et nad tunneksid ära ja julgustaksid potentsiaali, mida mu poeg võib üles kasvades meile näidata.

Enamike toimetajate vastused, kelle poole pöördusin, panid mind lisama eesmärgi kõrvaldada negatiivsed kuvandid ning edendada üksikisikute inim- ja kodanikuõigusi ning nende perede ees seisvaid tarbetuid väljakutseid. Ehkki viimastel aastatel on tehtud suuri edusamme Downi sündroomiga laste ja täiskasvanute positiivsete piltide esitamisel trükiste ja elektrooniliste meediumite kaudu, on pettumus, et eelarvamused ja desinformatsioon püsivad kõigis segmentides või meie ühiskonnas. Täna on Downi sündroomiga inimesed ise näidanud, et nad on üsna võimelised rääkima oma lugusid, propageerides teistega Downi sündroomiga üles kasvavaid inimesi ja esitama väljakutse igale muule inimesele enda võimaluste ärakasutamiseks.

Kui mu poeg oli väikelaps, hakkasin korraldama ajaleheintervjuusid kohalike DS-i lapsi kasvatavate vanematega, et jõuda peredeni, kes ei mõistnud, et nad pole kogukonna üksi. Ükskõik kui hoolikalt me ​​oma jutupunkte rõhutasime, ei teadnud me kunagi, kuidas artikkel kirjutatakse, kuni see trükisena ilmub.

Ja siis, kas see oli suurepärane või mitte, pidime aru saama, et see toimub ümbertöötlemisel või põhja vooderdamisel
järgmisel päeval linnupuurist. Need head, mida kopeerisime ja jagasime kohalike haiglate toimikute sahtlitesse või kinkisid imikute peredele. Isegi need, mis panid meid soovima, et meil oleks nahkrihm sisse hammustada, avaldasid mingit mõju - ja need ei jõudnud mitte ainult vanemate juurde, vaid ka laiendatud perekonna, sõprade ja naabrite juurde, kellel oli siis "vestluse alustaja". Kuna teavet oli tavaliselt nii raske saada, vajavad lähtepunkti ka kõige toetavamad inimesed.

Hindasin tõesti artikleid teismeliste ja noorte täiskasvanute kohta, eriti noormehe nimega Patrick Evezich, kes oli UW Downi sündroomi eelkooli esimeste klasside hulgas (anewera4ds.org). Kui ma loeksin sellest, kui palju ta ja ta sõbrad olid nende võimalustega ära teinud (nende perede uskumatute propageerimispüüdluste ja kogukondade toetuse kaudu), tooksin artikli koopiad kohtumistele ja ütleksin: "Me peame jälgima need jäljed, nii et meie lastel on paremad võimalused. "

Kui ma lõpuks Patricku emaga telefonitsi rääkisin, ütles ta, et ta kopeerib ajaleheartikleid minu poja ja tema põlvkonna kohta ning viib selle oma vanemate rühma, et julgustada neid jätkama tööd uste avamisel, sest noorem põlvkond jälgis, kes väärivad paremad võimalused ka elus. Oli inspireeriv avastada, et esimesed pioneerid esindasid meie kogukonnas suuremat mitmekesisust ja minu poja eeskujud väljendasid kerge vaevaga etnilisi ja kultuurilisi erinevusi.

Minu poja vanaisal oli suurepärane kommentaar, kui talle räägiti IEP koosolekutele eelnenud hindamistest, mis pakkusid administraatoritele fraase nagu: "madal toimimine, madal potentsiaal". Ta ütles, et sellel on sama mõte kui koerte haukumisel liigitada. Muidugi oli tal palju mõistust
samuti hea haridus ja ülikooli professorina oli paljud noored näinud, et nad ei kasuta kümnendikku oma potentsiaalist. Ta nägi juba, et mu poeg oli läbimõeldud ja asjade väljamõtlemisest huvitatud ning liiga nutikas, et vaatamata sellele alahinnata tema suhtlemisprobleemid.

Ehkki oleksin pidanud paremini teadma, pole ma nii kindel, et teadsin Downi sündroomist palju rohkem, kui mu poeg oli väikelaps ja koolieelik, kui teadsin enne tema sündi. Ma lugesin palju ja
Muidugi oli mul juurdepääs parimatele andmetele ning kohtumine ka Downi sündroomiga vanemate laste ja teismelistega, kuid positiivse väljavaate säilitamiseks, mida õhutab peamiselt usk, oli mul vaja pidevat infovoogu.

Seega on mul hea meel näha perekondi, kes võtavad riski, küsitletakse ajalehtedes ja televisioonis, ehkki nad ei saa kontrollida, kuidas individuaalsed pingutused kujunevad. Kui ainult üks inimene loeb artiklit või kuulab intervjuud, kellel on edasiliikumiseks vaja natuke nõustamist, pole midagi öelda, millised suured asjad nende lapse elus juhtuvad. Ja muidugi ei tea me, kuidas ainult üks meedias mainimine inspireerib perekonna sõpruskonda.

Ma mõistan artiklite kriitikaga kaasnevat tõuget, kuid sageli ei suuda ma vastu seista teatavate kommentaaride puudustele infos, loogikas või puhas valesti osutamisest. Avalikes foorumites, eriti ajaleheartiklitele või toimetajale saadetud kirjadele veebipõhistes vastustes piinlikult keeruline on meeles pidada, et nad panid rõhku korrektsele ja positiivsele teabele, mis loos sisaldus.

Ma mõtlen kirjutada oma märkused nii, nagu oleks ajakirjanikul või kirjanikul kõige parem kavatsus pakkuda head teavet, kasutades võimalust kirjutada ümber või lisada kommentaare, mille loodan, et lugejad avalikkuses ja eriti peredes ära viivad. Mõnikord unustan originaalteose ja saan hajutada asjatundmatut või vihkavat kommentaatorit, kelle ainus huvi on haavatavate lugejate häirimine. Minu nõuanne teistele vanematele on trolle ignoreerida ja kirjutada selle asemel meie lastele.

Mõnikord on intervjuude probleemiks see, et ajakirjanikud ei võta aega Downi sündroomiga isiku või mitme isikuga tutvumiseks ja nad matavad juhi puhta teadmatuse alt välja. Ehkki mõned ajakirjanikud töötavad hästi, on teised nii halvasti ette valmistatud, et ei suuda fakte piisavalt edastada. Reeglina peame ilmselt ütlema, mida me neile ütleme; siis ütle neile; ja lõpuks öelge neile, mida me neile ütlesime. Ja siis korrake vastavalt vajadusele. Isegi need, kellele on antud ajakohast ja täpset teavet, võivad keskendumise kaotada ja pöörduda tagasi seletamatu teadmatuse juurde. Teised alluvad toimetajatele, kes otsustavad oma vaatajaskonna suurendamiseks esitada sensatsioonilise ja ebatäpse loo.

Downi sündroomiga inimesed on sageli nende endi parimad saadikud, kui neile antakse võimalus oma lugusid jagada. Saame neid väga noorena alustada, kirjutades teada, mida nad teada tahavad, ja andes neile huvitatud kuulajad, kui nad suhtlevad propageerimise ja enesemääramise küsimustes. Meie poegadel ja tütardel on õigus privaatsusele ja väärikusele, mis mõnikord kaob ära, kui kirjutame endast kui vanematest. See võib olla kõige olulisem asi, mida tuleks meeles pidada, sest me suurendame teadlikkust ja toetame oma laste õigusi, et nad kuuleksid ja loeksid lõpuks läbi selle, mida me nende kohta oleme kirjutanud. Loodetavasti on nad kommentaaride osas meiega lahked.

Sirvige oma kohalikus raamatupoes, avalikus raamatukogus või veebipoes järgmisi raamatuid: Kingitused: emad mõtlevad sellele, kuidas Downi sündroomiga lapsed rikastavad oma elu või kingitusi 2: kuidas Downi sündroomiga inimesed rikastavad maailma.

Tänu Terri Maurole selle Twitteri saidi jagamise eest:
//twitter.com/AvoidComments
Igapäevane kiri teie Twitteri voogudele, näiteks: "Õnne ei leita kunagi kommentaaride sektsioonist. Mitte ühtegi, kuid raevu ja meeleheidet varjavad hinged varitsevad seal mõtte ja leegi vahel." Teil on aega midagi ilusat luua. Teil on aega kommentaaride sektsiooni lugeda. Teil pole aega mõlemat teha. ”
Ja "ma näitasin kunagi Reno mehele kommentaaride sektsiooni, lihtsalt selleks, et teda nutma vaadata."

Uus vanemate teave Downi sündroomi kohta
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Ravimise ja Downi sündroomi kahjustav keel: miks peame sama vestlust? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Downi sündroomiga elu on täis võimalusi
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan läheb Washingtoni
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

„Portlandi ülikool tutvustab alandlikult Karen Gaffneyle inimlike kirjadega arsti, honoris causa
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

See on vesi
Raamat: //tinyurl.com/bpk7wq6
Mõtted olulisel sündmusel kaastundliku elu elamise kohta
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video Juhiseid: CORONAVIRUS de Wuhan, SARS, MERS y otros ???????????????????????? (Mai 2024).