Haruldaste kliiniliste haiguste uurimisvõrgustik

• Mai 17, 2024

Rare Clinical Diseases Research Network (RDCRN) veebisaidi kohaselt on RDCRN eesmärk suurendada koostööd teadlaste ja paljude eri tüüpi haruldaste haigustega tegelevate kliinikute arstide uurimis- ja ravivõistluste vahel. RDCRN saab toetust Riiklikelt Terviseinstituutidelt (NIH) ja USA haruldaste haiguste uuringute büroolt.

Samuti suurendab RDCRN teabe ja ravi kättesaadavust patsientidele. Kui registreerite RDCRN-i kontaktregistris, saavad inimesed e-posti teel haiguspõhist teavet kliiniliste uuringute avatud värbamise, uute kliiniliste uuringute saitide ning konkreetsete neuromuskulaarsete haiguste teadlikkuse tõstmise ja propageerimisega seotud tegevuste kohta. Veebisait sisaldab ka teavet kõigi kaasatud haiguste kohta.

RCDRN hõlmas algselt viit teaduskonsortsiumi. 2009. aastal sai võrgustik raha võrgu laiendamiseks, et lisada veel 14 konsortsiumi, mis hõlmavad 95 haruldast haigust. RCDRNi poolt haruldaseks haiguseks peetava haiguse all peab USA-s esinema vähem kui 200 000 isikut.

Paljud neuromuskulaarsed haigused vastavad harvaesinevaks haiguseks lisamise kriteeriumidele ja neid esindab RCDRN. Nende hulka kuuluvad mitokondriaalsed haigused, pärilikud neuropaatiad, sealhulgas Charcot Marie Tooth 'tõbi, episoodilised ataksiad, mittedüstroofsed müotoonilised häired ja lüsosomaalsed säilitushaigused, sealhulgas Pompe tõbi. Kolm 2009. aastal lisatud rühma on juhitud teadlaste poolt, keda on toetanud lihasdüstroofia ühing (MDA).

MDA sõnul peaksid isikud enne ükskõik millisesse haigusregistrisse registreerimist arvestama paljude asjadega. Nende hulka kuulub: registri eesmärk; kui palju aega registreerimine võtab; kuidas registrit rahastatakse ja kes registrit kontrollib; kuidas registrist kasu saavad registreeritud isikud; ja kuidas privaatsust kaitstakse. Punased lipud, mis võivad põhjustada registreerimata jätmise, võivad sisaldada privaatsuse kaitse puudumist, rahanduse kohta teabe saamiseks esitatud taotlusi, selge eesmärgi puudumist ja raskusi küsimustele vastuste saamisega.

RDCRN-is registreerimine oli lihtne ja võttis aega vähem kui minuteid. Pärast loa vormistamise tingimustega tutvumist ja nõustumist küsiti minult isiklikku teavet, näiteks nime, aadressi ja sünnikuupäeva ning diagnoosi kohta. Veebisaidi andmetel on andmete salvestamine turvaline ja privaatsus kaitstud. RDCRN-is registreerimisega saavad isikud aidata edendada teadlaste tööd, kes otsivad tõhusamaid ravimeetodeid ja ravib neuromuskulaarseid haigusi.

Ressursid:

CMTA, (2011). RDCRN - väärtuslik ressurss CMT patsientidele. CMTA veebisait. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valvable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Toetatud 23.02.2012.

Lihasdüstroofia ühing, (2009). Lihasdüstroofia ühing kiidab heaks uue föderaalse toetuse neuromuskulaarsete haiguste raviks. MDA veebisait. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Toetatud 23.02.2012.

Haruldaste kliiniliste haiguste uuringute võrk (n.d.). Haruldaste kliiniliste haiguste uuringute võrgu veebisait. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Toetatud 23.02.2012.

Wahl, M., (2006). Registreerida või mitte registreeruda. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Toetatud 23.02.2012.

SAA TÄNAVAL SAMMARIKK!

Video Juhiseid: Jookse Ravi Eest (Run From the Cure by Rick Simpson) Eesti Keeles! (Mai 2024).