Sirprakuline haigus lastel
Kui teie vastsündinul või noorel lapsel on diagnoositud sirprakuline tõbi, on teil küsimusi ja muresid, mida küsige paremini põhjalike teadmiste ja haigusseisundiga kogemustega meditsiinispetsialistilt, kes saab ka teie lapse lastearstist nõu ja koostööd.

Sirprakuline haigus, mida varem tunti sirprakulise aneemiana, on haigusseisund, kus punased verelibled on C-kujuga nagu vanaaegne põlluharimisviis - sirp. Perekonnad võivad leida üllatavalt vähe ajakohast teavet või kasulikke arutelusid ja palju sensatsioonilist väärinformatsiooni sirprakulise haiguse kohta, ehkki haigestunud isikutel on tugevad juhtimiskavad ning käimasolevad uuringud ravi ja võimaliku ravi kohta lähitulevikus toimuvad.

Te olete lapse esimene kaitseliin sirprakkude probleemide vastu, olles teadlik kõigist uutest sümptomitest, komplikatsioonidest või raskustest, millest tuleb arstile teatada ja mida tuleb ravida kodus või meditsiinilises keskkonnas. Mõned hooldusjuhised on lihtsad ja praktilised, näiteks veenduge, et teie lapsel või lapsel on palju vedelikke, et see puhkaks palju ja oleks kaitstud ekstreemsete temperatuuride eest.

Kuna vastsündinu perioodil ja imikueas võib sageli vaja minna viivitamatut ja spetsiifilist meditsiinilist sekkumist, et anda teie ilusale lapsele parimad võimalused ja võimalused parema tervise saavutamiseks, vähem valu tekitades, on varajane diagnoosimine äärmiselt oluline. Õnneks on Ameerika Ühendriikides olemas asjatundlikud verispetsialistid ja sirprakukliinikud, kes on pühendunud sellele, et aidata lastel kogeda oma parimat elukvaliteeti.

Kui lapsel või lapsel on diagnoositud sirprakuline haigus, alustavad meditsiinitöötajad viivitamatult ravi, et leevendada haiguse sümptomeid ja tugevat valu, samuti vältida tüsistusi, mis võivad olla kurnavad või eluohtlikud. Teie laps võib vajada antibiootikumide ööpäevaseid annuseid ja regulaarsed plaanilised immuniseerimised on suurema tähtsusega. Mõnedel lastel, kellel on rasked tüsistused, on vaja vereülekannet punaste vereliblede täiendamiseks. Meie lapsed väärivad parimat võimalikku sekkumist, mugavust ja tuge.

Sirprakuline haigus on geneetiline anomaalia, mis on tavalisem teatud etnilise taustaga peredes. Algne geenimutatsioon andis isikutele, kellel oli üks sirphemoglobiini geen, suurema tõenäosuse malaariaepideemia surmava vormi üleelamiseks Aafrika, Vahemere basseini, Lähis-Ida ja India osades.

Ühe sirprakulise geeni kandmine ei põhjusta tavaliselt raskusi, kuid kui laps pärib geeni mõlemalt vanemalt, võivad sirprakkude hemoglobiinirakkude lühikese eluea tõttu tekkida aneemia (kümme kuni kakskümmend päeva, mitte 120 päeva); ja valu, mis on tingitud mõnevõrra jäikade ja veider kujuga rakkude raskustest väikeste veresoonte läbimisel, mis on oht ka elunditele ja elutähtsatele kudedele.

Suurepärase sirprakulise haiguse põhjuse ja eri variantide suurepärase lihtsa selgituse leiate veebisaidilt Kids Health, mis sisaldab selliste mõistete kirjeldust nagu: hemoglobiini SS-haigus (sirprakuline aneemia), aga ka „hemoglobiini SC haigus“ ja „hemoglobiini S beeta“ talasseemia ”, mis on põhjustatud eri tüüpi sirprakulise geeni pärimisest igalt vanemalt.

New York Timesi artiklis on kirjas, et kõigis 50 osariigis on vastsündinuid sirprakulise haiguse suhtes regulaarselt kontrollitud alates 2006. aastast. Eriti ebameeldivateks sümptomiteks on skriinimata imikute ja laste puhul bakteriaalse infektsiooni * pneumokokk tõttu kõrge palavik vanuses 3–6 kuud. kerge kuni raske aneemia; äge rindkere sündroom; aplastiline kriis; käte ja jalgade valulik turse; raske bakteriaalne infektsioon; tugev valu, eriti dehüdreeritud või külma ilmaga; laienenud põrn; ja insult.

Sirprakust mõjutatud laste ja perede teadusuuringud, teave ja tugi pole kunagi varem olnud suurem kui praegu. Viimastel aastatel võeti kasutusele geneetiliselt muundatud hiirte tüvi, millel on sirprakulise haiguse teatud tunnused, nii et teadlastel on paremad võimalused ravi ja ravi leidmiseks.

Praegu uuritakse tüsistuste ja sümptomite vähendamise ning nende võimaliku ravi efektiivsuse uurimiseks palju ravimeetodeid, sealhulgas loote hemoglobiini, klotrimasooli, luuüdi siirdamist ja geeniteraapiat. Lisateavet leiate ASCAA - sirprakulise aneemia ravi tulevik. Järgige alati lapse meditsiinimeeskonnaga ajakirjade artiklite või veebisaitide kaudu leitud teavet või nõuandeid. Sirprakulise haigusega üles kasvanud inimeste nõuanded ja perekondade soovitused ei pruugi teie pojale või tütrele sobida, kuid need võivad pakkuda veel mõnda küsimust või muret, mida tuleks jagada teie lapse erikliiniku spetsialistidele või kogenud töötajatele. arst, kellega konsulteeritakse teise arvamuse saamiseks.

Sirvige oma avalikus raamatukogus, kohalikus raamatupoes või veebipoes sirprakulise tõbe käsitlevaid raamatuid, nagu lootus ja saatus: sirprakulise aneemia patsientide ja vanemate juhend

Sirprakulise haiguse valu leevendamine
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA sirprakulise haiguse aruanne "Patsiendi hääl"
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIH-i teadlane muundab sirprakulise haiguse ravi
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: sirprakulise haiguse muutmine juhitavaks haiguseks
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Laste sirprakuliste haiguste põhifaktid
//www.luriechildrens.org

Kümme aastat sirprakkudega elamist
Kümme aastat sirprakkudega elamist
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Vallejo veri sõidab sirprakuliste patsientide abistamiseks
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA annab uuesti välja juhised sportlaste ekstensiivse sikutamise vähendamiseks, ennetamiseks ja raviks
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reduc-preventing-treating-exertional-sickling-in-atletes

Malverni TAIBU levitab teadlikkust sirprakulise haiguse kohta
//www.insidetoronto.com/kommuun/health/article/1379275

Lõuna-Florida tüdruk, ravitud sirprakust
Perfect Match Brother luuüdi siirdamine
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Chicago naine ravib sirprakulist haigust
Esimene Midwest patsient sai eduka tüvirakkude siirdamise ilma keemiaravita
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Sirprakulise haiguse valimine
Hiirtega tehtud uuring väidab, et loote hemoglobiini valimine võib tuua uusi raviviise
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN video
GSCDN-i video: sissejuhatus sirprakuliste rakkude ülemaailmsesse võrgustikku
See võrk on osa Kanadas Torontos haigete laste haiglas (SickKids) asuva ülemaailmsete pediaatriliste uuringute (PGPR) programmist. Võrgustik on sirprakuliste haiguste kliinikute arstide ja teadlaste kogukond, kes on pühendunud koostööle sirprakulise haiguse kliinilise ravi ja edasiste uuringute edendamisel.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlighti Lastefond
Sirprakuline lima-O-rama mäng
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Lugu tähevalgusest - mis on kavandatud igal mais Seattle'i piirkonnas
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hüdroksüuurea
Ravim aitab vältida sirprakkude valu isegi väikelastel
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Video Juhiseid: Jüri murrab müüti 2 - parem on haigus läbi põdeda (Juuni 2024).