Vastsündinute skriinimine päästab elusate eluasemete taaskasutamise seaduse

• Mai 14, 2024

Uue vastsündinute skriinimise käigus päästetakse elusate isikute uuesti autoriseerimise seadus (H. R. 1281 / S. 1417) tehti ettepanek 2013. aastal USA senatis ja kongressis. 2013. aastal parlamendi maja poolt vastu võetud ja 2014. aastal senati poolt ning 2014. aasta detsembris seadusesse sisse kirjutatud seaduse kohaselt lubatakse vastsündinute sõeluuringutega seotud föderaalseid programme.

Algses vastsündinute sõeluuringute seaduses (P.L. 110-204) on abistatud riiklikke programme vastsündinute sõeluuringute parandamiseks. Moodustati sekretäri pärilike häirete nõuandekomitee: see komitee, nagu on öeldud soovitatud ühtse sõeluuringu paneeli kohta, ning töötati välja riiklikud vastsündinute sõeluuringute juhised, suurendades järjepidevust riikide vahel. See seadus aitas toetada lapsevanemate ja tervishoiuteenuse osutajate haridust. Algne seadus aitas parandada ka laborite kvaliteeditagamise ja järelevalvemeetmeid.

Edusamme on tehtud vastsündinute neuromuskulaarse haiguse sõeluuringute pakkumisel. Hiljuti soovitati nõuandekomiteel vastsündinute skriiningtestide soovituste loetellu lisada neuromuskulaarne haigus Pompe tõbi: see on praegu käimas. Viimasel ajal on kaalutud ka vastsündinute Duchenne'i lihasdüstroofia ja lülisamba lihase atroofia sõeluuringut.

Aktiivseid uuringuid varajase sõeluuringu ja teiste neuromuskulaarsete haiguste parema ravi kohta tehakse üha enam. Vahendid, mis eraldatakse vastsündinute skriinimispääsmete taasloome seadusest, parandavad neuromuskulaarsete haiguste varajast avastamist ja ravi.

Neuromuskulaarsete haiguste kogukonna liikmetena oleme teinud oma hääle meie ja meie jaoks oluliste õigusaktide ning meie laste heaolu osas kuuldavaks. Lisateavet, mille eesmärk on aidata teil oma seadusandjatega ühendust võtta, käsitlevad MDA Advocacy leheküljed.

Ressursid:

MDA veebisait, (2014). Leidke oma valitud ametnikud. Välja otsitud aadressilt //mda.org/advocacy/find-officials, 19.12.20.

MDA veebisait, (2014). MDA kogukond aitab vastsündinute skriinimisel päästa elusate eluasemete taaskasutamise seaduse. Välja otsitud aadressilt //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act on 19.12.14.

Dimesi veebisait, märts (2014). Presidendi dr Jennifer L. Howse'i avaldus March Of Dimesi kohta president Obama kohta, kes kirjutab alla vastsündinute skriinimisele. Välja otsitud aadressilt //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 19.12.14.

Wahl, M., (2013). MDA juhatuse esimees toetab vastsündinute sõeluuringute toetamist. Quest. Välja otsitud aadressilt //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening from 12/19/14.

Video Juhiseid: Keskhaigla Sünnitusmaja sünnitus- ja vastsündinute keskus (Mai 2024).