Tippkeskused ja neuromuskulaarsed haigused

• Mai 6, 2024

Meditsiini valdkonnas on tippkeskused määratletud kui tervishoiuteenuse pakkujad, kes pakuvad kulutõhusat ekspertiisi, tagades optimaalse tulemuse. Loodud on ka teadusuuringute tippkeskused.

Kroonilise haigusega (nt neuromuskulaarne haigus) põdevatel inimestel võib ravile ja teadusuuringutele keskenduva tippkeskuse külastamine anda võimaluse kvaliteetseks ja terviklikuks arstiabiks. Paljusid neist keskustest leiate allpool oleva teabe ja ressursside all loetletud veebiaadresside kaudu.

Amüotroofse lateraalskleroosi (ALS) all kannatavatele isikutele on ALS-ühing välja töötanud tippkeskused, mis pakuvad kõrgeimal tasemel muti-distsiplinaarhooldust. Need programmid on ALS-assotsiatsiooni poolt range kontrolli käigus kinnitatud. USA-s on ALS Assotsiatsioon sertifitseerinud enam kui nelikümmend ALS-i ravikeskust.

Charcot Marie Tooth Association (CMTA) on määranud USAs neliteist tippkeskust, mis tegelevad Charcot Marie Toothiga (CMT) eraisikute arstiabiga. On kindlaks tehtud veel kolm rahvusvahelist keskust. Kõik need keskused peale ühe kuuluvad pärilike neuropaatiate konsortsiumi koosseisu. Lisaks CMT-ga isikutele nüüdisaegse multidistsiplinaarse hoolduse pakkumisele on need CMT tippkeskused andnud oma panuse ka teadusuuringutesse. Nende keskuste kaudu on uurimisprotokollidesse registreerunud üle 7000 inimese.

Paul D. Wellstone'i lihasdüstroofia tippkeskused keskenduvad lihasdüstroofia translatsioonilistele ja kliinilistele uuringutele. See programm loodi USA-s 2003. aastal riiklike tervishoiuinstituutide poolt osana MD CARE seadusest. Praegu rahastatakse viit aastat kestvaid teadusuuringute toetusi kuues keskuses. Veel kolm keskust on varem rahastatud.

MDA pakub üle 200 tervikliku kliiniku süsteemi, mis pakub multidistsiplinaarset ravi neuromuskulaarse haigusega inimestele. Mõned neist kliinikutest osalevad ka kliinilistes uuringutes. Nendest kliinikutest kümme on määratletud eliitkliinikutena ja paigutatud teadusuuringuid hõlbustavatesse võrgustikesse. Nendest kliinikutest viis on määratletud Duchenne'i lihasdüstroofia kliiniliste uuringute võrgustiku osana ja viis on nimetatud ALSi kliiniliste uuringute võrgustiku osana.


Ressursid:
ALSA.org, (). ALS Associationi sertifitseeritud keskused. Välja otsitud 26. märtsist 2015 saidilt //www.alsa.org/community/certified-centers/

ALSA.org, (2015). ALS Associationi sertifitseeritud keskused (kaart). Toodetud 26. märtsil 2015 saidilt //batchgeo.com/map/alscenters

tippkeskus. (n.d.) Mosby meditsiinisõnastik, 8. väljaanne. (2009). Välja otsitud 26. märtsist 2015 saidilt //medical-dictionary.thefreedictionary.com/center+of+excellence


CMTA.org, (2014). CMT tippkeskused. Välja otsitud 26. märtsist 2015 saidilt //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=427&Itemid=230


CMTA, (2014). CMTA tippkeskused: inimeste ühendamine nendega, kes kõige rohkem hoolivad. Välja otsitud 26. märtsist 2015 aadressilt //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=775:cmta-centers-of-excellence-connecting-people-with-those-who-care-most-most&catid=50:2013- aasta-apellatsioonivideod ja toode = 221

MDA.org, (). Teie MDA kliinik. Toodetud 26. märtsil 2015 saidilt //mda.org/services/your-mda-clinic

NIH (n.d.). Wellstone'i lihasdüstroofia uuringute võrk. Välja otsitud 26. märtsist 2015 saidilt //www.wellstonemdcenters.nih.gov/index.htm.

Video Juhiseid: Genoomika ja siirdemeditsiini tippkeskus (Mai 2024).