Downi sündroomi ja diabeedi kahekordne diagnoosimine

• Aprill 28, 2024

Downi sündroom (21. trisoomia) oli tõsine diagnoos, mida kuulda minu vastsündinud poja kohta, kui ta oli ühe päeva vana. Kuna aga mu OB / GYN kasvatas DS-iga omaenda 16-aastast poega, oli mul alates poja sündimise päevast kättesaadav parim teave, ressursid ja tugi.

Tal oli võimalusi kasvada meie kogukonna peavoolust meie lähikonnas tuntud ja hinnatud inimesena, regulaarselt koolieelsetes ja algklassides ning ühiskondlikes programmides (gümnasist, pühapäevakool, skaudid, väike liiga ja jalgpall). Seitse aastat hiljem tekkis tal juveniilne diabeet. Tundsin end sellest teisest diagnoosist laastatuna.

Tundub kohutavalt ebaõiglane, et iga laps peab silmitsi seisma diabeediga. Mu poeg oli nii varakult ja nii kaua vaeva näinud, et meie koolirajooni oleks jõudnud varajane sekkumine, füsioteraapia, logopeediline ravi ja teedrajav kaasamine. Olen kindel, et kui see oleks olnud võimalik, oleksin olnud rohkem hämmingus kui ükski teine ​​ema, kes on kunagi kuulnud arsti ütlevat: "Teie lapsel on diabeet."

Ma ei uskunud, et mu poeg saab igapäevaste vereproovide ja süstidega harjuda; Olin üsna kindel, et ma ei suuda seda oma igapäevase elu osana aktsepteerida.

Nagu selgus, otsustas ta teha oma veresuhkru äraarvamise mängu, et mul oleks mõte sõrmeotstest lahti. Kolm päeva pärast diagnoosi määramist ütles ta mulle silmast silma: "Insuliin töötab, ema. Ma tunnen end paremini."

Meil oli õnne, et ta oli diabeedi tekkimisel seitsmeaastane ja et ta oli lasteaias õppinud lugema; teha lihtsat matemaatikat ja lugeda esimeses klassis. Koostasin värvikoodiga loendi, mille tema vereanalüüsi arvestiga sisse pandi, et ta leiaks oma numbri ja saaks selle kõrval lihtsaid kommentaare lugeda.

Enne hommiku- ja õhtusööki süstis ta pikema toimeajaga NPH-insuliini, mida pidid tasakaalustama toidukorrad ja suupisted ning söögikordade jaoks tavaline insuliin. (Ta lülitas 24-tunnise Lantuse sisse kiiretoimelise lühikese kestusega Humalogi söögikordadega) Kuna me ei suutnud tema kõrge suhkrutaseme (vähe meistriliiga ja mänguväljaku mängud) tõttu tema veresuhkrut väga hästi kontrollida, märkisin 100–120 kui „täiuslikku“ verd suhkur, kõik alla 100 kui "aeg midagi süüa" ja kõik alla 70 kui "juua mahla või tavalist soodapoppi KOHE". Kõik, mis olid üle 120, olid "juua vett või nullkalorilist soodapoppi" ja kõik, mis olid üle 180, olid "R-insuliini lastud".

Muidugi oli meie suurimaks raskuseks teiste inimeste teavitamine tema diabeedist, mida otsida ohtlikult madala veresuhkru sümptomiteks (sageli samasugused kui 7-aastase poisina olemise sümptomid) ja kuidas ravida hüpoglükeemia episoode.

Kuna tal oli side- ja liigendamisprobleeme, õpetasin teda nälga tundma osutama oma meditsiinilise hoiatuskäevõrule. Kirjutasin üheleheküljelise seletuse diabeedist ja madala veresuhkru tekkega seotud ohtudest tema klassikaaslastele, nende vanematele ja koolitöötajatele, et tema eakaaslased teaksid, mida teha, kui nende ümber kasvanud täiskasvanud unustavad, et mu pojal on diabeet.

Minu suurim hirm oli, et ta viibib kuskil üksinda ja tal on äkiline ootamatu hüpoglükeemia ning et tema ümber seostavad inimesed sümptomeid pigem sellega, et tal on Downi sündroom, mitte et tal on meditsiiniline hädaolukord.

Ühel hommikul kiriku lõunasöögil oli ta ootamatult madal ja ei joonud kiiretoimelise suhkru jaoks vajalikku mahla. Võtsin ta ekraani taha ja ütlesin talle väga karmilt, et ta PEAB mahla jooma. Õnneks tegi ta just seda, kuid kui ma ta teisele poole ekraani viisin, oli seal mitu murelikku koguduse liiget, kes olid mind kuulanud ja minu ebahariliku tooni pärast ärevust tundma hakanud, astuma vahele juhul, kui ma oleksin seletamatult muutunud kuritarvitajaks. vanem.

Neile tehti kergendust ja muidugi kaastunnet, kui ma ütlesin neile, et tal on välja kujunenud esimese tüübi diabeet ja otsustasin vältida madala veresuhkru taset. Mulle juhtus, et isegi kui ta mind läheduses oli, võis ta kogeda madalat taset, mis oleks ohtlik, kuna teised täiskasvanud polnud teadlikud või olid unustanud, et tal on diabeet.

Mulle oli rahustav, et isegi need koguduse liikmed, kes ei tundnud meid piisavalt hästi, et kuulda temast diabeedi väljakujunemist, olid piisavalt pühendunud temale ja meie perele, et sekkuda, kui mul oleks väga halb päev ja ma ei saaks kontrollida mis tahes tunnet. pettumus või ülekoormamine, mis paneb emad mõnikord ütlema või tegema midagi, mida nad kahetsevad.

Nende lahkus ja kaastunne minu suhtes selles suhtes, mis pidi tunduma kohutav olukord, oli just see, millele koolitati mind kolledži ajal reageerima, kui olin vabatahtlikult abiks vanemate stressitelefonil. Kuni mul ei olnud lapsi, ei saanud ma aru, et emad võivad end sel viisil hämmingus tunda või et on asjakohane tegutseda lugupidavalt ja kaastundlikult nii ema kui ka lapse suhtes.

Muidugi vajasin ma rahustamist ja lohutust, sest kartsin nii väga, et hüpoglükeemia korral saab mu poeg kohutavalt haiget, kui tema veresuhkur langeb veelgi. Enamik inimesi teab kõrge veresuhkru kahjulikke pikaajalisi mõjusid, kuid ei mõista, et madal veresuhkru tase on iga päev kohutav oht.

Minu poja kõige suuremateks raskusteks teismeeas ja varases teismeeas olid äkiliste veresuhkru languste tõttu krambid öösel, ehkki katsetasin teda alati kella 2–3 vahel.

Tema esimese seda laadi episoodi ootamatu tulemus oli see, et ta kaotas paljud koolis õpitud oskused, sealhulgas matemaatikafaktid ja kursis kirjutamisoskuse. Ta oli teinud regulaarseid edusamme Tae Kwon Do regulaarsetes tundides, tehes vööeksamid ülejäänud klassiga, kuni tal olid esimesed krambid.

Kahe esimese aasta jooksul uuritud keeruliste rutiinide ja löögiseeriade õppimiseks kulus tal aasta. Vahetult pärast seda, kui ta teenis oma esimesel vööeksamil pärast neid keset öiseid krampe rohelise vöö, teenisid tal krambid kohe pärast suurt hommikusööki ja varakult suupisteid minu kõrval.

Kuna ma püüdsin nad varakult kinni, tuli ta kiiresti tagasi, kuid tund hiljem ei suutnud ta perekonnanime oma allkirjas õigeks saada. Ta tuli minu juurde ütlema: "See ei toimi, ema." Ta oli just läbinud kõigi oma kirjade kursiivse ümbermõistmise ja oli väga valus öelda talle, et peame minema läbi ja vaatama, millised ta on kaotanud. Ta ütles mulle lihtsalt: "Noh, siin me jälle läheme."

Lisaks suurele iseloomule ja kannatlikkusele, mida ta oli oma elu jooksul diabeediga seotud väljakutsetega toime tulemisel üles näidanud, oli mu poeg tüüpiline teismeline, kui mõnda 13-aastast ja vanemat poissi võiks tüüpiliseks nimetada. Talle ei meeldinud, et talle tuletati meelde vereanalüüsi või ampsu või suupisteid, kui tal oli muid asju, mida ta teha tahtis.

Tal oli sama tujukus ja tundlikkus kui tema 13-aastastel sõpradel, kellel pole ei Downi sündroomi ega diabeeti. Kui mul oleks olnud võimalik oma poja suhkruhaiguse pärast rohkem ärrituda kui ükski teine ​​13-aastane ema, oleksin kindel, et oleksin olnud.

Uurimistöö on aastate jooksul jätkunud tänu vanemate ja teiste pooldajate silmapaistvatele rahakogumispüüdlustele. Mu poeg on nüüd igapäevases raviskeemis uuemat insuliinivormi nimega Lantus (Glargine) ning loendab söögikordade ja suupistete ajal süsivesikuid, et hinnata, kui palju lühitoimelist humaloginsuliini süstida, et hoida veresuhkru stabiilsus.

Ta on jätkanud aktiivset sporti, arendanud huvi teatri ja tantsu vastu ning jätkanud huvi ja sobivust oma akadeemiliste eesmärkide poole. Ükskõik kui tihedalt me ​​tema diabeeti kontrollida ei suuda, on suur tõenäosus, et see mõjutab tema tervist.

Sest tal on aktiivne elu; tema veresuhkur on ettearvamatu; tal on intellektuaalsed ja suhtlemisprobleemid; on ravimil, mis võib põhjustada ohtlikke veresuhkru taset; ja ta on MDI-l; mu poeg testib veresuhkru taset kaheksa kuni kaksteist korda päevas. Vältimaks ühte hädaolukorda või haiglaravi, tasub rohkem kui aasta eest makstav suhkruhaiguse testimise tarvik ja see on muidugi tema tervise, moraali ja vaimse tervise säilitamiseks vaeva väärt.

Oleme kuulnud vanemate teateid meditsiinitöötajate kohta, kes soovitavad Downi sündroomi kahekordse diagnoosiga ja esimese tüübi diabeediga patsientidel neli või vähem vere glükoositesti 24 tunni jooksul või vähem. Lapsevanemate tavaharidus ja alaealiste diabeedi tugirühmad võivad sageli soovitada laste endokrinolooge ja teisi meditsiinitöötajaid, kellel on heade tavade taust.

Diabeet on seisund, mis põhjustab igaühe meist valu ja mure läve ületamist, mida ükski vanem ei peaks ületama. Ma pole kunagi arvanud, et miski varjutab ärevust, mida Downi sündroomi diagnoos meie ellu tõi. Me vajame ravi.

Sirvige kohalikus raamatukogus, raamatupoes või veebipoes
raamatud diabeedi- või Downi sündroomiga laste kasvatamise kohta, näiteks Downi sündroomi toitumise käsiraamat - tervislike eluviiside propageerimise juhend

"... Paljud inimesed ja isegi paljud arstid pole kuulnud antikehade testidest, mis võivad aidata 1. tüüpi diabeedi diagnoosimisel. Vereanalüüsid mõõdavad teie keha spetsiifilisi antikehi, mis on seotud autoimmuunse aktiivsusega ja ründavad insuliini tootvaid beetarakke kõhunääre, ütles Lori Laffel, MD, Joslini diabeedikeskuse laste-, noorukite- ja noorte täiskasvanute diabeedi osakonna juhataja ja Harvardi meditsiinikooli lasteaiaprofessor. "
Antikehade testidega saab diagnoosida esimese tüübi diabeeti diabeediga lastel enne sümptomite tekkimist
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Diabeediga laste teave ja tugi
//www.childrenwithdiabetes.com

Madal veresuhkur: väljastpoolt ei paista see palju olevat.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

See on 1. tüüpi diabeet - kontrollige VS reaalsust
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18-minutiline lühifilm: DxONE 1. tüüpi diabeet
Elades 1. tüüpi diabeediga, nagu on näha suhkruhaige lapse isa ja tema poja silmist.
//vimeo.com/82085032

Minu Glucagoni turvatekk
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Kasvamine diabeediga: noorte perspektiiv
Krystal Boyea, Põhja-Ameerika ja Kariibi mere noorte suursaadik Rahvusvahelises Diabeedi Föderatsioonis
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri maja arve 675 tagab diabeediga laste ohutuse koolis
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Võimaldab koolitöötajatel saada vabatahtlik väljaõpe põhilise diabeediravi osutamiseks, sealhulgas insuliini ja glükagooni manustamiseks; võimaldab võimekatel lastel koolis käies oma diabeediga ise hakkama saada.

Ameerika diabeediliit: diabeediga õpilaste seaduslikud õigused
8. peatükk Milliseid diabeedihooldusteenuseid ja majutust tuleks osutada?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - diabeediga laste teave ja tugi
Diabeediga lapsed saidil www.childrenwithdiabetes.com

Diabeedi hoiatusnähud diabeediga laste veebisaidil
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Diabeediga kooli tagasi
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jonas Brothersi värskendus - diabeet pole 15-aastast Nick Jonasit aeglustanud
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

1. tüüpi popstaar, Nick Jonas räägib oma loo ... 2005. aasta novembris sai Nick Jonas teada, et tal on I tüüpi diabeet.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Paljud tervishoiutöötajad, kes ei tea diabeedi ravi haiglas, ambulatoorses ja statsionaarses kirurgias
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Teenistuskoer elupäästja diabeediga lapsele, autism | Wichita Kotkas
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Video Juhiseid: Dawn Phenomenon: High Fasting Blood Sugar Levels On Keto & IF (Aprill 2024).