Jaakobi ravi

• Aprill 29, 2024

Jacobi ravi
Canavani haiguse (haruldane, degeneratiivne ja surmaga lõppev geneetiline ajuhaigus) ravi leidmisele pühendunud mittetulundusühingu Jacob's Cure asutaja Jordana Holovach kehastab seda tüüpi inimest, kes kriisi ees seistes küsib: “Miks mitte mina? ” mitte enesevigastamine: "Miks just mina?"

Kui tema poeg, nüüd kümneaastane, nüüd kümneaastane, 1996. aastal sündis, soovitasid arstid Holovachil, et ta ei hoia kunagi pead, ei istu, ei rooma ega oska rääkida häire tõttu, mis mõjutab valgete aju. Selle asemel, et lasta end haruldaste haiguste diagnoosimisest hämmingusse tõmmata, alustas Holovach ristisõda, et tõsta teadlikkust Canavani tõvest ja otsis vajalikku rahastamist. Haiguse harulduse tõttu on riiklik rahastamine napp, kuid kuu aja jooksul pärast Jacobi diagnoosimist tuvastas Holovach kaks Yale'i ja Uus-Meremaa Aucklandi meditsiinikooli teadlast, kes olid lapsi juba edukalt ravinud geeniteraapia protseduuriga. .

1998. aasta juunis, kui Jacob oli vaid kaheaastane, sai ta geeniteraapia protseduuri ja hakkas tasapisi parandama.
Kui Holovachilt küsitakse, miks ta on optimistlik ja motiveeritud, ei kõhkle ta reageerimast. “Minu poeg Jacob. Ta on lihtsalt elav ingel. Ta on trotsinud kõiki võimalusi. Tunnen, et mul on õnn olla tema ema, ”sõnas naine.
Kui 1998. aastal raviti Jacobi esmakordselt geeniteraapiaga, oli protseduur üsna uus, kuid nüüd on Holovach võimaliku ravi osas optimistlik. „Teadus on paljutõotav. Jacob on just saanud kümme. Nüüd on meil teaduslabor ja ma räägin teadlastega iga päev. Usun, et ravi on olemas, ”märkis ta.
Praegu õpib Jacob teises klassis ja õpib koolis õega. Ta õpib ja täidab oma kooliülesandeid süles. Lisaks on talle lisaks abiks tehnoloogia, mida tuntakse nimega Dynavox ja mis aitab tal vastata õpetaja küsimustele akadeemiliselt. Kõik õppetunnid ja materjalid on kohandatud kasutamiseks ning edastatakse spetsiaalse tarkvara abil sülearvutile. "Tema õpetajad kinnitavad, kui tark ta on," märkis Holovach telefoniintervjuus oma kodust Harrisonis New Yorgis.

Holovach pakub põhjalikke nõuandeid vanematele, kes võisid kaaluda vundamendi loomist vaevatud pereliikme abistamiseks. "Esiteks ärge võtke südamele seda, mida arstid ütlevad - seal on arste, kes on valmis selle haiguse nimel töötama," ütles ta. Kui Holovach algatas Jacob’s Cure'i, tegi ta palju rohujuuretasandil jõupingutusi ja soovitab sama strateegiat ka teistele. „Minge kõigepealt oma kogukonda - oma vahetu inimeste võrku ja hankige ka suunamisi. Nii kogusime oma esimesed 60 000 dollarit, ”ütles ta.
Lisaks andis Holovach 2001. aastal kongressi ütlusi, mis avaldasid tema kampaaniale positiivset mõju. “Peate olema nõus Washingtoni minema. See on ülioluline, ”ütles ta.
Alates 2000. aastast, kui Jacob’s Cure asutati, on Holovach kogunud teadusuuringuteks üle miljoni dollari.

Lisateavet Jacob's Cure'i ja eelseisvate rahakogumisürituste kohta leiate veebisaidilt: http; // www.jacobscure.org

Video Juhiseid: Viimsi Püha Jaakobi koguduse kammerkoori kontsert Herzogenaurach.mpg (Aprill 2024).