Sünnieelse või vastsündinu diagnoosi jagamine

• Aprill 27, 2024

Downi sündroomi vastsündinu või sünnieelse diagnoosi kohta uudiste jagamiseks on nii palju võimalusi, kui on peresid, kes tervitavad maailmas Downi sündroomiga last. Ehkki vanemate laste, teismeliste ja Downi sündroomiga täiskasvanute perekonnad mõistavad, et nende laste seas on sama mitmekesisust kui peavoolu kogukonnas, kui me esimest korda leppime diagnoosiga, on see väga suur.

Kaotasin mitu korda, kui olin rase oma lapsega, ja inimesed küsisid: "Kas soovite poissi või tüdrukut?" Kui ma ütleksin: "Kumbki on imeline", oli kõige tavalisem vastus "Niikaua kui see on tervislik!" Kui ma ütlesin, et tahan oma last, hoolimata sellest, kas ta tuli maailma, pidasin seda südamest. Muidugi polnud mul aimugi, kui imeline saab olema nii mu tütar kui ka tema väike vend; ükski lootus, unistus ega plaan ei saa meid tõeliselt ette valmistada vastsündinu esmakordse hoidmise kogemuseks.

Mu poeg sündis kuu aega varem, tal oli kollatõbi ja lisaks 21. kromosoom. Olin oma OB kontorile esitanud sünnikava, mille kopeerisin rasedusest koos vanema õega. Kui arsti kabinetiga seotud ämmaemand pakkus, et mu pojal on mingid Downi sündroomi tunnused, viitas ta mu sünniplaanile, mis ütles, et tahan teada võimalikult kiiresti, kui arstil on mure minu beebi pärast. Ta oli Downi sündroomi kohta nii mugav ja hästi informeeritud, et ma ei osanud oodata, et diagnoos kinnitatakse.

Poja käes hoides nägin, et ta oli igas mõttes täiuslik ja tema sügava vastsündinu pilgu alt tundsin, et ta nägi mind samamoodi. Aja möödudes mõistis, et ta võis Downi sündroomi aeglaselt sisse vajuda. Kui mu OB / Gyn külastas mind, et mind õnnitleda ja öelda, et ta kasvatas omaenda Downi sündroomiga poega, nüüd 16 ja tema õel oli neli aastat DS-iga vana, sain aru, miks ämmaemandal oli diagnoosimisest nii mõnus rääkida.

Ehkki mul oli kõige positiivsem ja julgustavam teave ja tugi sellelt büroolt ja teistelt kogukonna inimestelt, kellel olid sugulased või sõbrad, kellel oli Downi sündroomiga lapsi, oli mul oma poja kasvades palju õppida. Mul oli raseduse ajal lastearstide valimisel kahetsusväärne ja pidin haiglas viibimise ajal miini põlema laskma ebameeldivate kogemuste tõttu kõigi partneritega, kes käisid lühidalt mu poja kohta aru andmas.

See oli keeruline aeg paljudel muudel põhjustel, kuid ma pole kunagi unustanud positiivset tuge ja lohutust, mida nautisin, kui mu poeg oli uhiuus, sest vähestel meditsiinitöötajatel oli esmakordne teadmine Downiga üles kasvanud laste potentsiaalist ja võimalustest. sündroom sel ajal. Võimalus jagada täpset ja julgustavat teavet oma laiendatud pere ja sõpradega tegi minu poja esimesel aastal tohutult positiivse tulemuse.

Sel põhjusel hakkasin kirjutama artikleid ning pakkuma kohalikele lapsevanematele ajalehti ja muid väljaandeid ressursiloenditesse ning trükisin igal aastal välja materjalid, mida saata nende maakondade haiglatele, kus me kõige lähemal elame. Enamik peatoimetajaid vastas, et neil lastel või peredel on oma väljaanded ja tugiteenused ning nad ei taha oma lugejaid negatiivsete lugudega häirida, ehkki see, mida ma kirjutasin, oli õnneks väga positiivne. Olen endiselt veendunud, et peaksime pakkuma lugusid ning kirjutama artikleid või kirju tavatrükiste ja Interneti-väljaannete toimetajatele, sest me olime kõik juba tsiviilisikud, enne kui kuulsime oma poja või tütre diagnoosist.

Kõigil, kes saavad vanematega pakkuda Downi sündroomi sünnieelset või vastsündinud diagnoosi, on juurdepääs parimatele andmetele ja tööriistadele, mis on kunagi kättesaadavad meditsiinitöötajatele, haiglapersonalile ja teistele, kelle jaoks ootame erapooletut ja hästi informeeritud tuge. Ja veel, ma kuulen meie piirkonnas endiselt väikeste beebide emade lugusid neile kättesaadava teabe vähesuse kohta, kui nende lapsed äsja diagnoositi. Meie kui lapsevanemate ja eestkõnelejate ülesanne on jõuda tagasi alles reisi alustavate teiste inimesteni ning koolitada lastearst ja OB / Gyn personali, et nad saaksid meie riiklike organisatsioonide ja kohalikud huvigrupid.

Sirvige oma kohalikus raamatupoes, avalikus raamatukogus või veebipoes järgmisi raamatuid: Kingitused: emad mõtlevad sellele, kuidas Downi sündroomiga lapsed rikastavad oma elu, Downi sündroom: esimesed 18 kuud
või Downi sündroomi diagnoosimine (ERINÕUDED: POTENTSIAALIDE REALISEERIMINE): artikkel ajakirjast Pediatric News.

Kaks vestlust, mis mu elu muutsid | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Sünnituse diagnoosimine: Raseda ema Downi sündroomi juhend Perede ja meditsiinitöötajate tasuta juhend
autorid Nancy Iannone ja Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Downi sündroomi diagnoosi andmine
Kaks korda meditsiiniteenuste pakkujatele
ja
Downi sündroomi diagnoosi mõistmine
Brošüür ootavatele vanematele
//shop.canisterstudio.com

Meditsiiniliselt keerulised rasedused ja varase rinnaga toitmise käitumine: tagasiulatuv analüüs //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Mida oodata Downi sündroomiga beebilt
Täiuslik liilia - kirjad mu tütrele
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Karmid kõned sünnieelsetes testides - mitteinvasiivne ekraan Downi sündroomi segadusse viimiseks või patsientide eksitamiseks
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Sünnieelse testimise teave - Downi sündroom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Downi sündroom: perspektiivide nihkumine Dublini kunstinõukogus
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Columbuse saatmine: valitud laps
Pärast sünnieelseid katseid võtab Lühikese Põhja abielupaar tulevikku
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

UK: PSDS-i tugirühma 5. aastapäeva tähistav võluv film
Downi sündroomiga lapsed ja nende perekonnad:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Kuidas meditsiiniringkonnad ebaõnnestuvad Downi sündroomi diagnoosi andmisel
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-reception-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Downi sündroomiga lapse vastuvõtmise kohta
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Öö läbi magavad vastsündinud: OHTLIK müüt
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video Juhiseid: How to escape education's death valley | Sir Ken Robinson (Aprill 2024).