Downi sündroomiga beebide tervitamine

• Mai 21, 2024

Kui võtate oma perre vastu uut Downi sündroomiga last, on teil tõenäoliselt palju küsimusi ja muresid, nagu ka teie laiendatud perekonnal, sõpradel ja naabritel. Oleme selle teabe kirjutanud, pidades silmas omaenda mitmekesiseid kogemusi, kui meie lapsed sündisid Downi sündroomiga.

Õnnitleme teie lapse sündi. Soovime teile kõike head!

Downi sündroom on kromosomaalne anomaalia, mida esineb 1,3-l iga 1000 sündi kohta. Mingil seletamatul põhjusel põhjustab viga raku arengus tavalise 46 asemel pigem 47 kromosoomi. Lisageeni materjal muudab pisut keha ja aju korrapärast arengut. Aastas sünnib USA-s umbes 5000 Downi sündroomiga last. Downi sündroomiga inimeste rahvaarv on hinnanguliselt 250 000.

Ligikaudu 80% Downi sündroomiga beebidest sünnib alla 35-aastastele emadele. Umbes ühel 400-st üle 35-aastaste naiste sündinud lapsest on Downi sündroom.

Downi sündroomiga inimesed sarnanevad pigem arenevate indiviididega kui erinevad. Rahvastikus on isiksuse, õpistiilide, intelligentsuse, välimuse, vastavuse, huumori, kaastunde, kaastunde ja suhtumise osas mitmekesisus. Lemmikharrastused varieeruvad inimeselt ja ulatuvad lugemisest ja aiandusest pesapalli ja muusikani ning kaugemalegi.

Downi sündroomiga lastel on samasugune hoolitsus, tähelepanu ja kaasatus kogukonnaellu, mis aitab igal lapsel kasvada. Nagu kõigi laste puhul, on kvaliteetne haridus naabruses asuvates koolides ja koolieelsetes koolides ning ka kodus oluline pakkuda Downi sündroomiga lapsele võimalusi, mida on vaja tugevate akadeemiliste oskuste arendamiseks.

Tavalistes IQ-testides on meie Downi sündroomiga poegade ja tütarde vaimse alaarengu näitajad enamasti kerged kuni mõõdukad. Need testid ei mõõda paljusid olulisi intelligentsuse valdkondi ning sageli üllatab teid lapse mälu, taipamine, loovus ja nutikus. Downi sündroomiga õpilaste suur õpiraskuste varjamine varjab mõnikord mitmesuguseid võimeid ja andeid.

Ehkki Downi sündroomiga beebid ja lapsed on ulatusliku tervisekontrolli, imikute stimuleerimise, füsioteraapia, suhtluse parandamise, arenguhindamise ja muu professionaalse sekkumise varajased kliendid, on oluline meeles pidada, et iga laps väärib enda ümbritsevat inimest, kes armastab , austa ja imetle kõiki lapsi.

Downi sündroomiga isikuid võib tuvastada arvukate füüsiliste omaduste järgi, mis võivad esineda või mitte esineda ühel isikul. Mõneks omaduseks on kaunid mandlikujulised silmad, millel on silmatorkavad harjavälja laigud iiristel; ühe või mõlema käe üks peopesa korts; väikesed omadused; ja erakordne sotsiaalne intelligentsus. DS-ga inimestel on kõrge kaasasündinud südamedefektiivsus (35–50%) ja neil peaks olema ehhokardiogramm esimese kahe elukuu jooksul. Riiklikud organisatsioonid pakuvad tervisekontrolli loendeid DS-iga isikutele, mida võiksite edastada oma lapse arstile.

Downi sündroomi on kolme peamist tüüpi. Teie lapsel on kõige tõenäolisem trisoomia 21, mis tähendab 21. geneetilise materjali olemasolul kromosoomide paaris, mis tuleneb munarakkude või sperma arengu või viljastamise ajal rakkude jagunemise anomaaliast. Umbes 95% -l DS-ga inimestest on 21. trisoom.

Arvatakse, et 3–5% -l on translokatsioon, kus 21. lisakromosoom purunes ja kinnitus teise kromosoomi külge, ning 1–3% -l oli mosaiikism, kus ainult mõnel rakul on 21. trisoom.

Teie lapsel on rohkem võimalusi kui viis aastat tagasi Downi sündroomiga sündinud lapsel. Kuna DS-ga noored näitavad tavaprogrammide integreerimisel, mida nad saavad oma kogukondade toel ära teha, avaneb teistele rohkem uksi. Oleme näinud teleseriaalid, kus esinevad andekad Downi sündroomiga näitlejad, valgustades avalikkust kõigi meie laste potentsiaalist.

Rohkem kui kakskümmend aastat tagasi kirjutasid kaks noormeest raamatu "Arvestage meid, kasvades üles koos Downi sündroomiga" raamatuga ning avaldasid üle kogu riigi publikule allakirjutamisel ja jutusaates muljet. Kiire tempoga müsteeriumis Honor Thy Son, autor Lou Shaw, kujutati kaht Downi sündroomiga tegelast tõepäraselt mitmemõõtmeliste noorte täiskasvanutena. Downi sündroomiga noormees võitis 1996. aasta Cannes'i filmifestivalil parima näitleja au.

Tuhanded Downi sündroomiga noored inimesed kogu riigis jätkavad vaikselt oma elu ilma kuulsuse ja fännideta ning muudavad oma kogukondi lihtsalt seal viibides. Neil on unistused ja sihikindlus oma eesmärkide saavutamiseks.Nad õpivad naabruses asuvates koolides tavapärastes klassiruumides koos lastega, kes saavad ühel päeval nende töökaaslasteks, naabriteks ja täiskasvanud sõpradeks. Noored täiskasvanud töötavad mitmekesiseid ja sisukaid töökohti, hooldavad oma leibkondi ja annavad iga päev oma kogukonnale olulise panuse.

Laske oma perekonnal, sõpradel ja naabritel natuke aega Downi sündroomi tundma õppida, tuletades neile vajadusel meelde, et DS on vaid väike osa sellest, kes teie laps on ja saab. See on väike osa teie lapse geneetilisest meigist ja täiendav kromosomaalne materjal erineb kõigist teistest Downi sündroomiga inimestest. Peavoolu kogukonnas integreerituna püsimine on teie lapse arengu ja meelerahu jaoks oluline.

Proovige puhata. Teil on lubatud tunda seda, mida tunnete, ja nii on ka teistel, kes armastavad teid ja teie last. Sünnitus on raske töö. Paljud teie emotsioonid tulenevad teie perekonda saabuvast uuest elust. Ükski ekspert ei saa teie lapsest rohkem teada või kui tema südames on tema parimad huvid, nagu sinagi.

Sa väärid õnnitlusi ja imelisi kingitusi. Laske oma pere ja sõprade headel kokkadel oma parimad toidud üle tuua. Võtke aega oma lapse tervitamiseks ja nautimiseks. Nad kasvavad kiiresti. Tehke koos palju pilte, et nad saaksid teismeeas naerda teie moe, tehnoloogia ja soengute üle.

Riiklikud organisatsioonid saadavad teile ja teistele pereliikmetele tasuta täpset teavet Downi sündroomi kohta. Neil on iga-aastased konverentsid, infolehed ja kohalike vanemate rühmade nimekirjad, kellega võiksite pöörduda kohalike ressursside ja teabe saamiseks.

Sirvige oma kohalikus raamatupoes, avalikus raamatukogus või veebipõhistes raamatukauplustes DVD-sid ja Downi sündroomiga lapse kasvatamise raamatuid, näiteks Downi sündroomiga väikelaste kasvatamine - uus vanemate juhend - 2008 või kingitusi: emad mõtlevad sellele, kuidas Downi sündroomiga lapsed rikastavad oma elu ja Kingitused 2: kuidas Downi sündroomiga inimesed rikastavad maailma.

Olen üllatunud
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

1000 miili pikkune Luca - isa räägib lühidalt elust oma pojaga, kellel on Downi sündroom
//vimeo.com/84061549

Ma olen täpselt nagu sina
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Keskkooli Script to Screen klassidokumentaal
kellel on Downi sündroom, autor Samantha Westcott, 18.

Downi sündroom 21. sajandil //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Downi sündroomiga inimeste imeliste võimete ja potentsiaali esindamine imikueast kuni täiskasvanueani.

Riiklik Downi sündroomi selts
//www.ndss.org

Riiklik Downi sündroomi kongress
//www.ndsccenter.org

Sünnituse diagnoos: Nancy Iannone ja Stephanie Meredith rasedate ema Downi sündroomi juhend
//downsyndromepregnancy.org

Kingitused 2: kuidas Downi sündroomiga inimesed rikastavad maailma.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Täpselt nagu sina - Downi sündroom
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Downi sündroomiga lapse vastuvõtmise kohta
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Üheksa müüti Downi sündroomiga lapse kasvatamisest
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downi sündroom: perspektiivide nihkumine Dublini kunstinõukogus
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Teave geneetilise nõustamise kohta Downi sündroomi kohta
Downi sündroomi diagnoosimise mõistmine, mis oli varem saadaval saidil //www.canisterbooks.com, on kohandatud ja nüüd saadaval aadressil //www.Lettercase.org

Dr Len Leshin: Downi sündroomi terviseprobleemid
//www.ds-health.com

Tervishoiualased juhised: Downi sündroom
//www.ds-health.com/health99.htm

Elu jätkub telesaate Corky, Chris Burke jaoks
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency igas vanuses Downi sündroomiga näitlejatele
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Downi sündroomiga tervitavate beebide kohta esitatud teabe koostas, redigeeris ja kirjutas Pamela Wilson. Downi sündroomiga tervitavate beebide hispaaniakeelse tõlke Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down hispaaniakeelse tõlke esitas Carlos Osorio. Prantsusekeelse tõlke Accueillir les bébé trisomiques esitas Benoit Lanthemann.

Hispaania keel - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Prantsuse keel - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Hoidke abordipoliitika informatiivsest liikumisest eemal
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Video Juhiseid: Ujuja Maria. Radaris 21. novembril 2017 (Mai 2024).