Võõrad inimesed, kes jälgivad minu poega Downi sündroomiga

• Mai 5, 2024

Kui mu poeg põhikoolis õppis, otsustasin läheneda inimestele, keda ma vahtisin meile naeratades. Kolmel korral selle esimese (ja viimase) nädala jooksul avastasin, et olen eksinud nende vaeva näinud tõlgenduste osas, mis mind vaevanud on.
Kolm teismelist arvasid, et mu poeg võib olla nende klassiõde juba lapsepõlvest, ehkki see oleks tähendanud, et ka tema oleks olnud teismeline. Mind ei häirinud mitte ainult jõllitamine, vaid sosistamine, nii et mul oli hea meel nende lugu kuulda. Sellist asja on aastate jooksul regulaarselt juhtunud, kuigi üldiselt küsib üks inimene, et mu poeg võiks käia teatud koolis. Loodan alati, et mu poja sõbrad koolist lähenevad teisele noormehele sarnaselt tunnustavalt.
Noorema kaaslasega keskealine naine uuris mu poega pisut liiga hoolikalt, kuid tal oli peres, teises osariigis, uus Downi sündroomiga laps. Kui mu poeg rääkis minuga midagi, mis oli temavanuse poisi jaoks üsna tavaline, noogutas naine pead, justkui oleks ta iseendaga vestelnud ja kuuldu oleks tema arvamuse kindlasti ühele poole kallutanud.
Mõnikord jõllitavad inimesed seetõttu, et on kaotanud Downi sündroomiga lähedase. Mind liigutas eriti vanem paar. Naise sõnul olid nad pärast poja kaotust mõelnud Downi sündroomiga lapse adopteerimisele; tema abikaasa ütles, et nad ei teinud seda, kuna pole mingit garantiid, et teine ​​Downi sündroomiga laps oleks nagu tema poiss. Siis ta ütles: "Keegi ei saanud olla." Tundsin austust, et mu poeg tuletas neile meelde seda, millest nad ilmselgelt nii palju igatsesid.
Igasugused inimesed on mu poega ilma ennast tutvustamata jälginud ja ma imestan, kuidas ma oskasin lugeda nii erinevaid väljendeid, et tähendada ainult haletsust või otsustust. Võib-olla on mõnel neist Downi sündroomiga pereliikmeid, kes on väga erinevad kui minu poeg. Huvitav, kas mõni üksik siin-seal tegutses sünnieelse diagnoosi alusel ja arvab nüüd, et enne selle valiku tegemist oleks pidanud neil olema parem teave. See, mida ma võin kahjuks lugeda, võib olla kurbus nende endi kaotuse pärast. Mõni võib teda vaadata kui lapselast, õetütart või vennapoega, kes neil võis olla, või parima sõbra last, kes pole kunagi sündinud.
Parimatel päevadel tunnistan, et mu poeg on võõraste tähelepanu köitnud paljudel põhjustel. Kuid isegi siis tahan saata sõnumi, et jõllitamine ilma naeratamise või tervituseta on pealetükkiv ja ebaviisakas. Pärast mõningaid ebameeldivaid kogemusi aastate jooksul on mul väga madal sallivus nende suhtes, kes tungivad meie igapäevaellu oma südamesse vihkamise või kiusamisega; peaaegu et ebamugavustunne, mida ma tunnen, kui võõrad teevad patroneerivaid märkusi, mis nende arvates on komplimendid, või üldiselt tunnustatud tõdesid Downi sündroomiga inimeste kohta.
Minu poeg on ainulaadne indiviid ja temasuguseid inimesi ei ole kunagi. Keegi ei saanud olla.



Sirvige oma kohalikus raamatupoes, avalikus raamatukogus või veebipoes selliseid raamatuid nagu Kingitused: Emad mõtlevad sellele, kuidas Downi sündroomiga lapsed rikastavad nende elu ja tema kaaslast, Kingitused 2: Kuidas Downi sündroomiga inimesed rikastavad maailma.

Video Juhiseid: Genetic Engineering Will Change Everything Forever – CRISPR (Mai 2024).