Kliinilised uuringud ja neuromuskulaarsed haigused

• Aprill 27, 2024

Kliinilised uuringud hõlmavad eksperimentaalseid uuringuid, et leida tõhusamaid ravimeetodeid ja / või ravida haigusi. Kuigi neuromuskulaarset haigust pole veel võimalik ravida, pakuvad käimasolevad kliinilised uuringud (mida nimetatakse ka interventsiooniuuringuteks) lootust. Kliinilisse uuringusse kaasamisega saavad neuromuskulaarse haigusega isikud osaleda käimasolevas meditsiinilise ravi parendamise otsingus.

Kliinilises uuringus osalemine ei pruugi osalevale inimesele siiski kasu olla ja eksperimentaalne ravi võib kahjustada. Kui otsustate osaleda kliinilises uuringus, teavitage sellest kindlasti oma arsti.

Kliinilises uuringus osalemine peab olema vabatahtlik. Protsess, mida nimetatakse teadlikuks nõusolekuks, antakse osalejatele teavet kliinilise uuringu kohta, et aidata neil otsustada, kas osaleda või mitte. Osalejatel peaks olema võimalus tutvuda uurimisprotokolliga ja esitada küsimusi. Protokoll peaks sisaldama teavet selle kohta, kes vastab uuringu tingimustele ning kuidas osalejad valitakse osalema ja määratakse uurimisrühmadesse. Protokollid sisaldavad ka sellist teavet nagu osalemisega seotud riskid ja eelised, uuringu pikkus, testide ajakava, protseduurid ja / või ravimid ja annused.

USA-s nõuavad inimestega osalejatega läbi viidud ravimite, bioloogiliste toodete või meditsiiniseadmetega seotud meditsiiniliste uuringute protokollid ülevaatamist, kinnitamist ja järelevalvet institutsionaalse ülevaatekomisjoni (IRB) poolt. IRB ülesandeks on kindlaks teha, kas uurimistöö järgib eetikanõudeid, ning kaitsta osalejate õigusi ja turvalisust.

USA-s saab kliinilisi uuringuid leida USA kliiniliste uuringute veebisaidilt. Uuring USA kliiniliste uuringute saidilt, kasutades terminit „neuromuskulaarne haigus“, näitas 1067 „avatud uuringut“ sellel saidil külastamise ajal (5/9/15). (See otsing välistas suletud uuringud ja „teadmata staatusega” uuringud: ilma nende piiranguteta näidati 4047 uuringut.) Mõned 1067-st on värbavad, teised aga kategooriasse „veel ei värbata”. Otsides “lihasdüstroofiat” leiti 115 avatud uuringut (jällegi välistati “tundmatu staatus”).

Sait sisaldab ka täpsema otsingu võimalust, et otsingut veelgi kitsendada. Näiteks kui lihasdüstroofia otsimisel leiti 115 avatud uuringut (välja arvatud teadmata staatusega uuringud), kitsendas 17-aastaste laste täpsema otsingu ruudu märkimine otsingut 77 uuringuni. Termini „süda” lisamine ülaltoodud otsingukriteeriumidele jaotises „Sihtotsing: tingimused” kitsendas otsingut veelgi 5 uuringuni.

Rahvusvahelisel tasandil peab Maailma Terviseorganisatsioon nüüd kliiniliste uuringute rahvusvahelist registrit. Rahvusvaheline kliiniliste uuringute registriplatvorm annab kliinilistele teadlastele võimaluse oma jõupingutustest rahvusvaheliselt teada anda. Rahvusvaheline neuromuskulaarse uurimisrühm keskendub neuromuskulaarse haiguse spetsiifilistele uuringutele.

Üksikisikud saavad registreeruda ka neuromuskulaarsete haiguste ja teatavate spetsiifiliste neuromuskulaarsete haiguste haigusregistrites. Seda tehes on nende teave kättesaadav teadlastele, kes soovivad värvata uurimisaineid.

Kliiniliste uuringute koalitsiooni andmetel toimub kliiniliste uuringute teadlikkuse nädal 2015. aasta mai esimesel täisnädalal. Nad pakuvad tasuta tööriistakomplekti, mis aitab tõsta teadlikkust kliiniliste uuringute olulisusest.

Neuromuskulaarsete haiguste kogukonna osana on endiselt oluline aidata ravi- ja raviviiside otsimisel. Sellised organisatsioonid nagu lihasdüstroofia ühing (MDA) ja Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) toetavad teadusuuringuid. Uurimisse kaasamisega, olgu see osaleja, või rahakogumise ja propageerimise kaudu, saate aidata toetada käimasolevaid teadusuuringuid neuromuskulaarsete haiguste alal.

Ressursid:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Põhiotsing. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Välja otsitud 9.05.15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Lugege kliiniliste uuringute kohta. Välja otsitud andmebaasist 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / mõista.
Kliiniliste uuringute teadlikkuse koalitsioon, (2015). Kliiniliste uuringute teadlikkuse nädala tööriistakomplekt. Välja otsitud 9. septembril 2015 aadressil //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Rahvusvahelise neuromuskulaarse uurimisrühma veebileht, (2015). Välja otsitud 9.05.15 saidilt //www.cinrgresearch.org/.
MDA (n.d.). Kliinilised uuringud ja uuringud. Välja otsitud 9.05.15 saidilt //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Uurimisregistrid ja neuromuskulaarsed haigused. Välja otsitud 9.05.15 saidilt //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Olles kaasseikleja. Quest, 15: 3. Välja otsitud 9.05.15 saidist //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Maailma Terviseorganisatsioon, (2014). Rahvusvaheline kliiniliste uuringute registriplatvorm (ICTRP). Välja otsitud / 9/15 saidist //www.who.int/ictrp/en/.

Video Juhiseid: Das Phänomen Bruno Gröning – Dokumentarfilm – TEIL 1 (Aprill 2024).