Downi sündroom - vanema ja vanema kontakt

• Mai 3, 2024

Downi sündroomi vanemrühmad ja eestkosteorganisatsioonid loodavad inspireeritud vabatahtlikele, et nad koostaksid haiglatele infokilbid, viiksid haiglasse visiite ja tooksid lapsele koju saabudes tervituskorve. Uued emad võivad pärast sünnitust ja sünnitust end kurnata ning oma kauni uue beebi juuresolekul olla isegi diagnoosimata, nii et arvestamine ja hellus peaksid mõjutama nende esimest kokkupuudet toetava vanemate veteraniga. Igat last tuleks tähistada, kuid on haruldane, et meditsiinitöötajad lubavad diagnoosimisel õnnelikuna tunda.

Liiga paljudel imikute peredel, kellel on hiljuti diagnoositud Downi sündroom, puudub juurdepääs kohalikele ressurssidele või vanemate julgustamisele enne, kui nad teevad suuri jõupingutusi, et osaleda vanemate toetuskoosolekul või eestkosteorganisatsiooni üritusel. Esmakordne tutvustus oma laste tegeliku potentsiaaliga võib juhtuda siis, kui nende lapsed registreeruvad varajase sekkumise teenustele. Kuigi mõned vanemad kaitsevad endiselt oma südant selle eest, et nad ei usuks, mida nad loevad oma beebide potentsiaalist ja Downi sündroomiga täiskasvanute saavutustest, on oluline, et neil oleks inimestevaheline kontakt teiste vanematega, kes suudaksid nende teadlikkust tõsta nii kiiresti kui võimalik võimalik.

Varase sekkumise spetsialistid võivad olla erakordsed ressursid, eriti kui nad näevad kaugelt alles lapsekingades ja lapsepõlves. Lisaks teraapiaseansside ajal tehtud tööle tutvustavad nad vanematele lihtsaid sekkumisi, mis toetavad arengu ja suhtlemise verstaposte kodus ja kogukonnas. Vanemad peaksid väga varakult teada saama, et nende beebid on terved, katkematud ja huvitavad inimesed, kes jõuavad arenguetappideni ja nagu iga teine ​​laps, saavad suureks saades kasu ka majutamisest ja toest.

Kahjuks pole mõnes piirkonnas rahalisi vahendeid laste toetamiseks, kes saavad kehalise ravi, logopeedilise abi või muud varajase sekkumise toetust. Kohalikud keskused võidakse täita ja perekonnad pannakse ravijärjekordadesse isegi siis, kui raha on olemas. Lojaalsus ettevõttele kui kogukonnale ja konkurents annetuste vähendamiseks võib vähendada tõenäosust, et pered leiavad üksteist, kui vanemate tugirühm ei püsi pühendunud teavitustegevusest.

On täiesti loomulik, et laste kasvades keskenduvad vanemad eakohastele tegevustele. Eelkool, mängugrupid, PTA ja IEP-id nõuavad peagi väikeste laste vanemate energiat. Vanemate laste ja teismeliste vanemad on juhendajatena abiks, kuid kõik võime meelde tuletada nii seda, mis meie arvates oli kõige rahustavam kui ka seda, mis põhjustas sobimatu ärevuse, kui meie lapsed äsja diagnoositi. Esmakontaktina võib kõige vähem edukas olla palgata töötaja, kes ei ole vanem, määramine reageerima uute vanemate kõnedele. Vanematel on arusaam, kui suurt mõju avaldab iga uue beebi peresse vastuvõtmine, ning nad teavad juhuslikke fakte Downi sündroomiga lapse saamisest laiendatud peres ja kohalikus kogukonnas. Sageli on suurimad väljakutsed, millega meie lapsed silmitsi seisavad, teadmatusest ja eelarvamustest põhjustatud piirangud ning Downi sündroomiga inimeste väljajätmise lühike ajalugu asutustesse.

Imetlen ja austan varajase sekkumise keskuste töötajate tööd, kuid Downi sündroomiga laste kaasamine tavapäraste emmede ja minide, beebisaali ja mängurühmadesse annab meie poegadele ja tütardele võimaluse suureks kasvada, et neid tunneksid ja tunneksid oma tavapärased eakaaslased. Ilma vanemate juhendajata ja alates imikueast alates kaasavate tavade toeta on vähem tõenäoline, et Downi sündroomiga beebi pered jäävad oma kogukonda. Meie laste vajaduste ja väljakutsetega tegelemine selle asemel, et tunnistada ja julgustada nende individuaalseid andeid ja võimeid, piirab vanemaid ja laiendatud perekonda varase sekkumise ja teraapia tugevdava meditsiinilise mudeli perspektiivis.

See puude meditsiinilise mudeli varajane tutvustamine ilma, et vanemad lapsed tunneksid end oma eluga looduslikus keskkonnas elades ja õppimas, võivad lükata edasi teadlikkust meie laste kodanikuõigustest ja inimõigustest, kes peaksid suurenema oma kogukondade tavavoolu algus. See on eriti oluline vanemate jaoks, kelle esimesel lapsel on diagnoositud Downi sündroom, kuna nad ei pruugi olla teadlikud tavalaste laste arengu arengutest. Nad tõenäoliselt ei tea, et Downi sündroomiga inimesed on loomulikult vinge.

Vanemad võivad end teraapiaspetsialistide ees isoleerida ja võlgu olla, kui nende lapsed saavad koduteenuseid või keskusepõhiseid teenuseid ilma paljude teiste vanematega kokku puutumata. Kuna töötajatel võivad olla kogemused ainult Downi sündroomiga beebide ja väikelastega, ei pruugi nende koolitus ega ootused olla teadlikud Downi sündroomiga teismeliste või täiskasvanutega töötades või nendega töötades. Positiivse esimese kontakti loomine nii kiiresti kui võimalik pärast diagnoosimist võib olla advokatuuri või tugiorganisatsiooni kõige olulisem töö. Ainult lasteaeda minek ja keskkoolist üleminek on meie perede jaoks sama olulised.

Esimene kontakt äsja diagnoositud imikute vanematega peaks toimuma varem kui esimene varajase sekkumise reis. See peaks sisaldama õnnitlusi; komplimendid jumalikule beebile; usaldusväärne teave Downi sündroomi ja kohalike ressursside kohta, mida hiljem vaadata; beebiriietus või tekk või mänguasi. Vanemagruppide voldikud peaksid olema saadaval vähemalt kolmes keeles. Ühtegi meie peret ei tohiks nende kauni beebi varasematel päevadel isoleerida.

Sirvige oma avalikus raamatukogus, kohalikus raamatupoes või veebipoes järgmisi raamatuid: Downi sündroomiga beebid - uus vanemate juhend
või kingitused: emad mõtlevad sellele, kuidas Downi sündroomiga lapsed oma elu rikastavad.

Kas piraadid ja näkid võivad olla puuetega inimeste ristisõdijad?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carteri lugu
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Varase sekkumise tugimeeskond ja juhendamine
Vanematel ei olnud haiglavisiiti, vaid haigla Interneti-ressursside loetelu.

Suur-Kansas City Downi sündroomi kavalus
//www.kcdsg.org/
Pakub igal aastal umbes 50 tervituskorvi peredele, kes kohanevad uudistega, et nende lapsel on Downi sündroom. "Meile öeldakse rutiinselt, et need korvid muudavad ELU ja toovad lootust!"
//fb.me/3fkdrroTB

Video Juhiseid: Mitosis: Splitting Up is Complicated - Crash Course Biology #12 (Mai 2024).