Seadusandlik propageerimine ja neuromuskulaarsed haigused

• Mai 2, 2024

Neuromuskulaarsete haiguste kogukonna liikmena olen üha enam kaasatud seadusloome edendamisse küsimustes, mis on olulised neile, kellel on neuromuskulaarne haigus. Need jõupingutused hõlmavad regulaarselt minu valitud ametnikele kirjutamist, et tõsta teadlikkust sellistes küsimustes nagu teadusuuringute rahastamine ja elukvaliteeti käsitlevad õigusaktid.

Ehkki neuromuskulaarsete haiguste diagnoosimise, ravi ja ravimise uurimisel on palju paljutõotavaid arenguid, maksavad teadusuuringud märkimisväärset rahastamist. Suur osa sellest rahastamisest tuleb teadlaste sihtfinantseerimisest.

Samuti vajavad seadusandlikke meetmeid mitmesugused neuromuskulaarse haigusega inimeste elukvaliteediga seotud küsimused. Need küsimused hõlmavad juurdepääsu avalikele hoonetele, meie laste õigust haridusele, hüvitisi töövõimetu inimestele ja majutust neile, kes töötavad.

Ajal, mil seda kirjutan, on meie USA seadusandjate ees praegu paar neuromuskulaarsete haiguste kogukonda muret tekitavat valdkonda. 2013. aasta ABLE seadus, mis parandab puuetega inimeste ja nende pereliikmete võimalusi säästa raha Praegu kaalutakse puudest tingitud tingimustega seotud tulevasi kulusid. Kaalumisel on ka 2013. aasta MD CARE seaduse uuesti autoriseerimine, mis jätkub lihaste düstroofia raviuuringute valdkonnas hädavajalikku rahastamist.

Lihasdüstroofia ühing (MDA) on lihtsustanud selliste probleemide tundmaõppimist ja nende kohta kirjade saatmist. Regulaarsete värskenduste registreerimisega kuulete olulistest teemadest, mis on hääletuseks. Seejärel saate nende seadusandliku hoiatuse lehe abil saata oma valitud ametnikud ja saata neile hõlpsalt kirja meilisõnumiga või printides välja kirja, mille soovite postiga saata. Kirja isikupärastamiseks lisan oma isikliku huvi lühikese kirjelduse õigusaktide vastu.

Ka muud neuromuskulaarsete haigustega seotud organisatsioonid on olnud seotud seadusloome edendamisega. Näiteks Charcot Marie Tooth Association alustas kirjade kirjutamise kampaaniat 2012. aastal, et september kuulutataks presidendi väljakuulutamisega Charcot Marie Tooth teadlikkuse kuuks.

Sageli saan oma valitud ametnikelt kirju tagasi. Tavaliselt on need vormikirjad, kuid mind on julgustanud ka isiklikumate kirjade saamine, mis käsitlevad neid probleeme, millele ma olen otsesemalt pöördunud.

Varem pole ma olnud seotud oma seadusandjatega kontakteerumisega, nagu hiljuti. Olen aru saanud, et minu hääl väärib kuulmist. USA kodanikuna on üks minu põhiõigustest, privileegidest ja vastutusest võimalus pöörduda oma seadusandjatega minu jaoks olulistes küsimustes. Neist teemadest, millest ma hoolin, on minu hääl neuromuskulaarsete haiguste kogukonda puudutavates küsimustes nüüdseks olnud ja ka edaspidi kuulda.

Ressursid:
CMTA, (2012) .2012 - edusammude aasta kõigile, kellel on CMT. //cmtausa.

MDA, (2013). Saa advokaadiks. Välja otsitud aadressilt //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate, 29.03.13.

MDA, (2013). Seadusandlikud hoiatused. Välja otsitud aadressilt //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts, 29.03.13.

Video Juhiseid: Naiste osalemisest riigikaitses, 15.12.2014 (Mai 2024).