Rahuvalvaja raamatu ülevaate peegeldused
Rahuvalvaja peegeldused: portree läbi südamelaulude sisaldab 250 varem avaldamata Mattie Stepanek luuletust, sealhulgas ka tema viimane luuletus. Kogu tema eluaja jooksul, vanuses 3–13 aastat, hõlmas see luulekogu elu ja surma, rahu ja sõda, usku ja vaimsust, tervist ja haigusi, tundeid ja pettumusi. Mõni luuletus oli naljakas, mõni kurb ja kõik olid läbinägelikud ja südantlõhestavalt ausad.

Selles raamatus on ka Oprah Winfrey eessõna, raamatu sissejuhatus ja iga osa Mattie ema Jennifer Stepaneki poolt ning tähelepanuväärsete kuulsuste mõtisklused Mattie ja tema elu kohta. Osa selle raamatu tuludest tuleb lihasdüstroofia ühingule.

Mattie Stepanekut mõjutas neuromuskulaarse haiguse düsautonoomiline mitokondriaalne müopaatia - geneetiline haigus, mis mõjutab rakkude mitokondreid. Iga keha rakk vajab mitokondreid, et korralikult funktsioneerida, kuna mitokondrid toodavad rakkudele vajalikku energiat. See haigus mõjutab keha mitut organit. Kuna lihased ja neuroloogiline süsteem vajavad funktsioneerimiseks palju energiat, on lihased ja neuroloogiline süsteem sageli eriti kahjustatud. See põhjustab sümptomeid, sealhulgas neuroloogilisi sümptomeid, lihaste raiskamist, nõrkust ja treeningutalumatust.

Mitokondriaalset müopaatiat on palju erinevaid ja need haigused võivad mõjutada inimesi erinevalt ja erineva raskusastmega. Mitokondriaalse müopaatia muudeks sümptomiteks võivad olla kuulmis- ja nägemiskahjustused, koordinatsiooni ja tasakaalu raskused, kognitiivne defitsiit, krambihäired, diabeet ja aeglane kasv. Kuigi nende haiguste jaoks pole veel otsest ravi, saab mitokondriaalse müopaatia sümptomeid sageli hallata.

Mõnikord, nagu Mattie puhul, mõjutavad hingamist kontrollivad lihased ja vajatakse ventilaatori tuge. Samuti võivad mõjutada südame lihaseid, mõjutades pulssi ja vererõhku ning muutes südamestimulaatori vajalikuks. Düsautonoomiline mitokondriaalne müopaatia katkestab ka autonoomse süsteemi muud funktsioonid, mõjutades süsteeme, mis kontrollivad näiteks seedimist ja kehatemperatuuri.

Mattie lühikese elu jooksul on Mattie Stepanek kirjutanud viis luuleraamatut ja esseesid rahu kohta. Tema kuues ja viimane luuleraamat, Rahuvalvaja vabastamine, avaldati pärast tema surma peaaegu 14-aastaselt. Hiljuti avaldas Mattie ema Jeni Stepanek raamatu Mattie elust nimega Messenger.

Sattusin Mattie eluperspektiivi järgi harituks ja alandlikuks. Ta läbis oma lühikese elu jooksul nii palju, kuid säilitas siiski lootuse ja optimismi. Kui hakkan muretsema omaenda probleemide pärast, aitab tema luule lugemine tunda ka lootusrikkust ja optimistlikkust. Küsisin endalt lugemise ajal sageli endalt Rahuvalvaja peegeldused kuidas tal võiks olla nii tarkust ja sellist võimet ennast nii noorena väljendada. Soovitan väga Mattie Stepaneki viimast luuleraamatut, Rahuvalvaja peegeldused.

Ressursid:

MattieOnline.com, (2010). Tere tulemast Mattie veebisaidile. //www.mattieonline.com/index.htm. Välja otsitud 22.12.2010.

Lihasdüstroofia ühing, (2010). Faktid mitokondriaalsete müopaatiate kohta. //www.mda.org/publications/mitochondrial_myopathies.html. Välja otsitud 22.12.2010.

Stepanek, J., (2009). Messenger. Dutton Adult: New York, NY.

Stepaneck, M. J. T., (2005). Rahuvalvaja peegeldused: portree läbi südamelaulude. Toim. autor J.S. Stepaneck. Andrews McNeel Publ .: Kansas City, MO.

Avalikustamine: selles artiklis käsitletud raamat laenati tasuta kohalikust avalikust raamatukogust.




Video Juhiseid: O nascimento de Jesus (Maria Valtorta) (Mai 2024).