Sarah Palini ja Downi sündroomi teadlikkus

• Aprill 26, 2024

Kui vabariiklaste presidendikandidaat John McCain teatas, et Sarah Palinist saab tema 2008. aasta valimiste asepresidendi abiturient, oli meedias hämmastavalt suurenenud huvi Downi sündroomi vastu, mida innustasid Todd ja Sarah Palin noorim laps Trig.

Ehkki paljud pered olid teadlikud, et Alaska kuberner sünnitas lapse, kellel oli prenataalselt diagnoositud Downi sündroom 2008. aasta aprillis, tekitas palju suuremat huvi see, kui 2008. aasta mais käivitati kahepoolne Kongressi Downi sündroomi kaukas meie rahva pealinnas.

Nädalatel pärast teadaannet, et kuberner Palin saab vabariiklaste asepresidendikandidaatideks ja kui Downi sündroomiga laps oli nii palju kokku puutunud, leidsid rohkem erivajadustega väikelapsi kasvatavaid peresid tema esinemine võistlusel põnev ja inspireeriv. Kuna tema perekond oli kogu kampaania vältel kohal, kohtleti meid nii beebi Trigi kui televisioonis ja isiklikult koosolekutel ja muudel üritustel.

Ajakirjanikud laiendasid lugusid Downi sündroomiga beebidest ja lastest, küsitlesid noori täiskasvanuid ja nende perekondi ning tutvustasid arenguhäiretega inimestele välja töötatud organisatsioone ja programme kogu USA-s.

Kahjuks tekitasid mõned poleemikad, poliitilised erimeelsused ja stereotüübid Downi sündroomiga inimeste ja nende perekondade suhtes aeg-ajalt tugirühmade sisemisi lõhesid ja kaebusi meedias kajastamise kohta.

Paljud nn valikuvabadusega emad, kes kasvatavad lapsi, kelle sünnieelselt diagnoositi Downi sündroom, nõustusid oletustega, et raseduse järgselt jätkavad rasedusejärgsel diagnoosimisel vaid nn elu pooldajad. Samuti olid valusad tunded seoses soovitustega, et elu toetavad emad kannavad Downi sündroomiga lapsi ainult selleks, et nad lapsendada, sama solvavad.

Arutelud hinnanguliselt 90-protsendilise raseduse katkestamise määraga, mille puhul prenataalselt diagnoositi Downi sündroom, tekitasid ebameeldiva soovituse, et see on tavaline valik naiste seas, keda muidu peetakse elu toetavaks. Propageerijad teatasid ajakirjanikele ja toimetajatele, et nii elu toetavad kui ka valikuvõimalusi toetavad perekonnad on kaua ja tõsiselt tööd teinud selliste õigusaktide väljatöötamiseks nagu "Prenatally and Postnatally Diagnised Diagnoositud Seaduste Teadlikkuse Seadus", mille president allkirjastas 2008. aasta oktoobris. Sellega loodi toetus Downi sündroomi ja muude haigusseisundite kohta teabe kogumise ja jagamise programm koos peredele mõeldud tugiteenuste koordineerimisega.

Mõned huvigrupid olid mures, et sünnieelsele diagnoosimisele ja Downi sündroomiga beebidele pöörati nii palju tähelepanu, tegemata tugiteenuseid ja majutusvõimalusi, mis on kasulikud teismelistele ja täiskasvanutele, kes võivad üritada nautida elukvaliteeti ja rikkalikke kogemusi, mida pakuti ainult kuni aastani nende kakskümmend esimest sünnipäeva.

Uue diagnoosiga imikute ja väikelaste vanemate murede käsitlemisel on sageli tähelepanuta jäetud teismeliste, täiskasvanute võimaluste, vananevate vanemate ja Downi sündroomiga inimeste ootused, kellel on suuremad ootused.

Perekonnad on juba pikka aega otsustanud suurendada teadlikkust oma Downi sündroomiga laste potentsiaalist ja Downi sündroomiga täiskasvanute saavutustest, kes on üles kasvanud ja kuuluvad nende kogukondadesse ja koolidesse ning naudivad tavalist elu. Propageerijad on pühendunud paremate elamisolukordade, võimaluste ja kogukonna kaasamise loomisele suuremate väljakutsetega lastele ja täiskasvanutele ning neile, kes on üles kasvanud peresidemeteta asutustes.

Perede ja pooldajate jaoks on olulised ka erivajadustega laste õed-vennad. Trig Palin liitusid vanemate õdede Bristoli (1991), Willow (1995) ja Piperi (2001) ning vanema venna Tracki (1989 )ga. Rõõm oli näha, et igaüks neist hoolitseb ja lohutab oma last.

Beebi Trig Palini kuulsuse tõusu komplitseerib asjaolu, et valimispoliitika, eriti majanduskriisi ja sõja ajal, oli sageli üsna lõhestav ja emotsionaalne. Mõned vanemad taunisid kindlalt Sarah Palini märkusi poliitiliste kogunemiste ajal ja tema arvamust puuetega inimestele osutatavate sotsiaalteenuste kohta Colorados ning pahandasid, et neid peetakse toetajateks just seetõttu, et nad jagavad Downi sündroomiga lapsi.

Teised leidsid, et peredele ja nende lastele tagatakse toetus vaid puudega lapse saamisega, hoolimata sellest, millist hääletamisaega kandidaat demonstreeris.

Mõni vanem leidis, et vabariiklased kasutavad puudega lapse ema ära, ja teised leidsid, et kampaaniarajal rahvahulga kaudu vedamine ei olnud beebi huvides. Enamikul oli hea meel näha õhtuuudistes kallimat last ja hindas, et ta on õdede-vendadega ees ja keskel. Trig Palin oli ema kandidatuuri jaoks suur väärtus, nagu ka tema õed ja vend.

Muud poliitilised ja sotsiaalsed probleemid jagasid valimiste ajal peresid ja pooldajaid.Sellised küsimused nagu embrüonaalsete tüvirakkude uurimine jagasid nii osapooli kui ka valijaid. Diabeediga laste perede jaoks on uurimisvõimaluste kaotamine või viivitused olnud väljakannatamatud. Nad on aastaid lootnud, et protseduure saab välja töötada sarnaselt peredega, kes on traagiliselt positsioneeritud pakkuma oma lapse elundeid teistele lastele, kelle ainus lootus on siirdamine. Nad võisid olla pettunud, et täiskasvanud tüvirakkude kasutamise uuringud liikusid liiga aeglaselt, et nende lapse elu jooksul midagi muuta.

Kohati oli raske meenutada, et nii presidendikandidaadid kui ka nende jooksumehed olid sisuliselt hea iseloomuga ja lubadustega ameeriklased. Teadsime, et see, kes valiti, seisavad eesistumise nelja aasta jooksul silmitsi suurte väljakutsetega ning vajavad Ameerika rahva tuge ja julgustust. Mõlemal asepresidendikandidaadil oli veenvaid elulugusid. Nii kuberneril Palinil kui ka senaator Bidenil on pojad, kes olid kampaania ajal lähetatud.

Sarah Palin ja tema pere on ameeriklastele tugeva mulje jätnud, kuna ta nimetati John McCaini jooksumeheks. Tema kogemused Alaskal ja kampaaniarajal aitasid meil aja möödudes rohkem kaaluda. Olin tänulik, et tema kandidatuuripositsioon aitas teadvustada Downi sündroomiga lapsi ja nende perekondi. Olen kindel, et erivajadustega lapsed ja nende perekonnad leiavad president Barack Obama ajal presidendiks Washington DC-s palju sõpru. Kui võrrelda hääletusprotokolli ja puudega seotud õigusaktide sponsorlust, on president Obama tõestanud, et ta on olnud puuetega inimeste ja nende perekondade tugev toetaja. Oli julgustav, et mõlemad pooled ilmutasid presidendikampaania ajal huvi Downi sündroomiga laste ja täiskasvanute ning nende perede jaoks olulistes küsimustes ning loodan, et nad saavad teha koostööd meie erivajadustega poegade ja tütarde elu parandamiseks.

Sirvige oma kohalikus raamatupoes, avalikus raamatukogus või veebipoodides 2008. aasta valimisi käsitlevaid raamatuid, mis on kirjutatud või kirjutatud 2008. aasta presidendi- ja asepresidendikandidaatide kohta:

2008. aasta asepresidendikandidaat Sarah Palin;

Video Juhiseid: Ex Illuminati Druid on the Occult Power of Music w William Schnoebelen & David Carrico NYSTV (Aprill 2024).